W ostatnich tygodniach świat z zapartym tchem śledził losy brytyjskiego, niespełna rocznego chłopca, Charliego Garda. Charlie chorował na rzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją genu RRM2B, zwaną syndromem wyczerpania mitochondrialnego DNA. Media regularnie podawały nowe informacje, sytuacja zmieniała się dynamicznie. Szpital, w którym przebywał Charlie, w wyniku braku możliwości poprawy stanu zdrowia dziecka zwrócił się do sądu o odłączenie dziecka od aparatury podtrzymującej życie. Apelacje rodziców zostały odrzucone, a wyrok podtrzymał zarówno Sąd Najwyższy jak i Europejski Trybunał Praw Człowieka w Strasburgu. Rodzice Charliego toczyli batalię o możliwość eksperymentalnej terapii dla syna w USA, zdobyli pieniądze na jego leczenie. Pomoc zaoferował papież Franciszek i prezydent Donald Trump, co być może wpłynęło na czasowe wstrzymanie orzeczenia sądu o odłączeniu Charliego od respiratora i zgodę sądu na przebadanie chłopca ponownie, przez amerykańskiego neurologa dr Michio Hirano z Columbia University, wybitnego specjalistę medycyny mitochondrialnej. Choroba jednak postępowała, a czas poświęcony na walkę w sądzie działał na niekorzyść Charliego.
„Mitochondria są kompletnie pozbawione materiału genetycznego i to powoduje, że nie mogą normalnie funkcjonować, a więc mamy do czynienia z biochemiczną katastrofą. Mitochondria nie maja jakichś małych mutacji w obrębie swojego DNA, tylko są kompletnie pozbawione materiału genetycznego, a wszystkie narządy które potrzebują dużej dostawy energii, która jest generowana przez nasze mitochondria, bardzo na tym cierpią. W pierwszym rzędzie mózg, co prowadzi do encefalopatii, potem serce, nerki i mięsień szkieletowy co z kolei powoduje miopatię. U Charliego uszkodzony gen koduje fragment, podjednostkę enzymu, który jest reduktazą nukleotydów, tzn. przetwarza nukleotydy przed wejściem do mitochondrium w dezoksynukleotydy i w związku z brakiem aktywności tego enzymu mitochondrium nie jest w stanie odtworzyć sobie swojego własnego DNA” – przybliża nam chorobę Charliego lekarz genetyk, prof. Andrzej Kochański.
Z mediów docierały do nas sprzeczne informacje, rodzice przekazywali, że Charlie reaguje i są pewni, że nie czuje bólu. – „Nigdy nie było dowodów na to, że choroba powodowała ból i nadal nie sądzimy, aby Charlie cierpiał dzisiaj” – powiedzieli rodzice w oświadczeniu. Media podawały że chłopczyk nie był w stanie ruszać rękoma ani nogami, nie widział, nie słyszał i nie oddychał samodzielnie, a brytyjski Sąd Najwyższy w wydanej decyzji wziął pod uwagę, że zajmujący się Charliem lekarze specjaliści uznali, że chłopiec prawdopodobnie czuł ból spowodowany podłączeniem do aparatury umożliwiającej mu oddychanie, „a jego epileptyczna encefalopatia doprowadziła do tak poważnego i nieodwracalnego uszkodzenia mózgu, że leczenie było jednocześnie potencjalnie bolesne, nie miało też szans wywołać żadnych pozytywnych skutków”. Z przekazu mediów nie wiedzieliśmy, czy deplecja mtDNA poczyniła u chłopca nieodwracalne zmiany w mózgu, co było istotną kwestią przy podejmowaniu dalszych decyzji. Długo nie wiadomo było jaki lekarz i ośrodek zaproponował eksperymentalną terapię, co przy rzadkości i trudności leczenia chorób mitochondrialnych nie było bez znaczenia. Nie otrzymaliśmy informacji jak miałaby wyglądać taka terapia nukleozydowa, jakim bypassem lekarze chcą obejść problem i dostarczyć nukleozydy do mitochondrium, by mogło funkcjonować prawidłowo, czy chłopiec byłby narażony na dodatkowe cierpienia i czy terapia nukleozydowa którą zaproponowano, sama w sobie jest etyczna. Lekarze brytyjscy zapewniali, że nie ma szans na poprawę stanu zdrowia chłopca, a lekarze amerykańscy mówili o 10 do 56 % szans na poprawę. Już tylko te przytoczone informacje są na tyle wykluczające się i niepełne, że nikt prócz rodziców wraz ze wsparciem lekarzy nie powinien zajmować konkretnego stanowiska w tej sprawie. Mimo to świat podzielił się na tych, którzy bronili życia chłopca za wszelką cenę oskarżając o eutanazję, i tych, którzy oskarżali rodziców, że egoistycznie chcą zachować chłopca przy życiu, nie pozwalając mu spokojnie umrzeć. Wydawano osądy i wywierano presję, nie mając wystarczających danych w tak ważnej sprawie, w której chodziło o życie dziecka.
Po ostatnich badaniach Charliego rodzice chłopczyka wydali oświadczenie, że rezygnują z dalszej terapii dziecka, ponieważ w jego organizmie zaszły już zbyt duże nieodwracalne zmiany i zdecydowali, że „kontynuowanie leczenia nie jest już tym, co dla Charliego najlepsze” godząc się, aby ich syn został odłączony od aparatury. Charlie Gard został niedługo później przewieziony do hospicjum i odłączony od respiratora, po czym zmarł.
Trudno nie pochylić się przy okazji tej sprawy nad kwestią kto powinien w podobnych sytuacjach zdrowia dziecka decydować o wdrożeniu eksperymentalnej terapii lub zaprzestaniu terapii daremnej. W takich sytuacjach to powinien być konsensus między lekarzami i rodzicami dziecka, a nie wyrok sądu, albo wynik głosowania społeczeństwa i jego presji. Wola rodziców w takich przypadkach powinna być uszanowana i nielekceważona, nie można im ograniczać praw decyzyjnych, a lekarze winni udzielić rodzicom wyczerpujących informacji o stanie zdrowia dziecka i rokowaniach oraz pomóc podjąć decyzję. Czy może być tak, że adoptujemy pszczoły i szczury, walczymy o życie karpi, a zostajemy zatrzymani przez sąd, by eksperymentalną terapią – jedyną szansą dla dziecka – nie spróbować mu pomóc, jeżeli tylko jego stan zdrowia na to jeszcze pozwala?
Niektórzy wysuwali argument medyczno-naukowy, że pochylenie się nad przypadkiem Charliego Garda i wprowadzenie mu eksperymentalnej terapii mogłoby pomóc kiedyś innym dzieciom z tym schorzeniem, nawet jeśli nie może to już pomóc Charliemu i przedłuży jego cierpienia. Jednak spór interes jednostki versus interes społeczeństwa zawsze należy rozstrzygać na rzecz człowieka. „Konwencja o ochronie praw człowieka i godności istoty ludzkiej w dziedzinie zastosowania biologii i medycyny” z Oviedo w artykule 2. mówi o prymacie istoty ludzkiej: „Interes i dobro istoty ludzkiej przeważa nad wyłącznym interesem społeczeństwa lub nauki”.
Przy sprawie Charliego pojawiają się pytania o eutanazję i uporczywą terapię. Celem eutanazji jest przyspieszenie momentu śmierci pacjenta, a przerywając terapię daremną przyjmujemy, że jedynie nie możemy śmierci przeszkodzić. Mówi o tym KKK w punkcie 2278. Terapia daremna to taka, która sztucznie przedłuża proces umierania i w której stosuje się środki nadzwyczajne, a trafniej ujmując nieproporcjonalne. Wspomina o tym także instrukcja Kongregacji Nauki Wiary z 1980 r. Iura et bona p. IV, a także Jan Paweł II w Evangelium vitae p.65 i Kodeks Etyki Lekarskiej w art. 32. Odłączenie od respiratora często traktowane jest jako przyspieszenie śmierci, czyli eutanazja, albo „przerwanie zwykłej opieki należnej choremu”, ale nie zawsze tak jest, to zależy od tego, czy użycie respiratora jest środkiem proporcjonalnym, czy nieproporcjonalnym. Papież Pius XII już w 1957 r. odpowiedział na pytanie: „Czy lekarz może usunąć aparat sztucznego oddychania, nim nastąpi ostateczne zatrzymanie krążenia?”. Odpowiedź papieża była twierdząca. Także przy okazji przypadku chorego na postępującą dystrofię mięśniową, kardynał Javier Lozano Barragan – ówczesny przewodniczący Papieskiej Rady ds. Duszpasterstwa Służby Zdrowia – wyraził opinię, że „jeśli podłączenie do respiratora zostanie uznane za uporczywą terapię, wtedy chorego można od niego odłączyć”. W takim przypadku przerwanie sztucznej wentylacji jest tylko pośrednią przyczyną ustania życia. Odłączenie respiratora nie jest wtedy działaniem, ale zaniechaniem działania (sztucznej wentylacji). Lekarz nie powoduje tej śmierci, ale dopuszcza do niej, wyłączając respirator, przestaje jej przeszkadzać.
Sprawa Charliego Garda sprawia, że stawiamy sobie ważne pytania. Czy wg zasady Primum non nocere, przeszkadzanie w umieraniu terminalnie chorego nie jest szkodzeniem człowiekowi? Czy stosując uporczywość terapeutyczną przedłużamy życie człowieka, czy jego umieranie i agonię? Czy godzimy się w chorobie na środki proporcjonalne, czy może uparcie stosujemy nadgorliwość terapeutyczną i agresywną terapię, przysparzając choremu cierpień? Czy sądy mają moralne prawo decydować o życiu terminalnie chorego dziecka, wyłączając z decyzji rodziców? Czy pod pretekstem dbania o prawo chorego do godnej śmierci, czasami jednak nie godzimy się na jego eutanazję? Czy nie przestajemy leczyć chorób i człowieka, a dzięki rozwojowi techniki zaczynamy leczyć śmierć?
Mam nadzieję, że sprawa Charliego pobudzi nas do pogłębionej refleksji bioetycznej, powstrzyma nas od wydawania osądów w tak trudnych i złożonych sprawach, które tylko w małej części relacjonują media i uświadomi nam, że zawsze trzeba walczyć o życie, jeżeli jest nadzieja na poprawę stanu zdrowia, a terapia nie staje się zaciętością terapeutyczną. Powtarzając za Ojcem Św. – Chciałabym, aby w przyszłości w podobnych przypadkach nie lekceważono pragnienia rodziców, aby aż do końca pomagano i leczono ich dziecko – ale żeby także Bóg dał nam wszystkim łaskę dostrzeżenia końca ziemskiego życia i nieprzeszkadzania w umieraniu. Jak rodzicom Charliego.
Między eutanazją, a terapią daremną jest cienka granica, a medycyna to nie tylko nauka, ale także sztuka. Od naszej wiedzy i sumienia zależy, w którą stronę się skierujemy, stając w obliczu takiego problemu. „Od nagłej i niespodziewanej śmierci – zachowaj nas Panie!” – brzmią słowa suplikacji błagalnej pieśni. Chciałoby się dodać: od uporczywej terapii i od zaciętości terapeutycznej – też racz nas zachować Panie.
Dagmara Dziarnowska
