Chore Dziecko - Jeden z nas

Jeśli dowiedziałaś się, że Twoje Maleństwo jest bardzo chore i być może będzie żyć bardzo krótko, wiedz, że istnieją miejsca, gdzie można celebrować każdą minutę jego życia, miejsca, w których Dziecko może być otoczone profesjonalną opieką i spędzić pozostały czas będąc otulone miłością.

Możesz zapoznać się z historiami osób, które były w podobnej sytuacji i pozwoliły swoim Dzieciom żyć i godnie, spokojnie odejść.

Historia Mieszka: http://www.gajusz.org.pl/dla-potrzebujacych/historia-mieszka/

Historia Różyczki: http://www.deon.pl/pro-life/aborcja/art,124,to-jeden-z-najmocniejszych-wpisow-o-aborcji.html

Historia Ritki: http://www.radiorodzina.pl/wiadomosci/10105/ i profil na Facebooku założony dla Niej przez Rodziców https://www.facebook.com/Nasz-kochany-dzidziu%C5%9B-197563890448783/?fref=ts

Historia Clarka opowiedziana w zdjęciach i udostępniona przez Jego Mamę: https://www.facebook.com/genavive.edman/media_set?set=a.10200558339398766.1073741840.1767144464&type=3

Historia Elliota: https://www.youtube.com/watch?v=5g2cUouN328

HOSPICJUM PERINATALNE – pomoc dla rodziców oczekujących na narodziny chorego dziecka

Perinatalna opieka paliatywna skierowana jest do rodziców, oczekujących narodzin dziecka, którzy dowiadują się o jego niepomyślnej diagnozie i decydują się na kontynuowanie ciąży. Wsparcie i konsultacje psychologiczne oferowane są również rodzicom, którzy wahają się przed podjęciem decyzji o aborcji ze względów eugenicznych i potrzebują rozważenia i przedyskutowania konsekwencji każdej decyzji.

Hospicjum perinatalne obejmuje swoją opieką nienarodzone dzieci ze stwierdzonymi wadami letalnymi, czyli takimi, które nie rokują pomyślnie, wiążą się ze śmiercią dziecka w łonie matki lub w okresie okołoporodowym. Jeśli stan dziecka po urodzeniu pozwala na wypisanie go do domu, dalsza opieka paliatywna realizowana jest, w miarę potrzeb, w domu.

Fundacja Gajusz – Centrum Opieki Paliatywnej dla Dzieci

ul. Jarosława Dąbrowskiego 87, 93-271 Łódź,

e-mail: [email protected]

www.gajusz.org.pl

Hospicjum zapewni Wam ciągłą, kompleksową pomoc od momentu diagnozy, przez całą ciążę, aż do porodu oraz opiekę nad urodzonym chorym dzieckiem.

Wady letalne są to takie wady płodu, które – bez względu na zastosowane leczenie – nie dają szansy na przeżycie dziecka. Wady te często prowadzą do wewnątrzmacicznego obumarcia płodu lub zgonu dziecka w stosunkowo krótkim okresie po urodzeniu. Do tej grupy należą między innymi nieprawidłowości chromosomowe np. trisomia 13 (zespół Patau), trisomia 18 (zespół Edwardsa), zespoły wad wrodzonych, wady wrodzone poszczególnych narządów lub układów, np. agenezja nerek, czy bezczaszkowie.

Wsparcie pracowników hospicjum, które rodzice mogą uzyskać jeszcze przed urodzeniem dziecka polega na:

wyjaśnieniu specyfiki choroby dziecka i rokowania oraz możliwych scenariuszy postępowania,
zapewnieniu profesjonalnej pomocy psychologicznej,
omówieniu zasad opieki hospicyjnej,
przygotowaniu domu i wyposażenia w sprzęt niezbędny do opieki nad chorym noworodkiem,
zapewnieniu pomocy socjalnej i duchowej,
umożliwieniu kontaktu z innymi rodzicami dziecka dotkniętego wadą letalną.

Dla rodzin, u których rozpoznano lub postawiono podejrzenie wady letalnej płodu proponujemy kompleksową opiekę w trakcie ciąży:

konsultacje lekarza genetyka, w tym USG genetyczne płodu i badania biochemiczne,
konsultacje lekarza ginekologa-położnika,
konsultacje lekarzy pediatrów,
konsultacje psychologiczne.
Po urodzeniu dziecka zapewniamy rodzinie opiekę paliatywną w formie domowej lub stacjonarnej.

Pozostałe hospicja perinatalne działające na podobnej zasadzie:

Fundacja „Pomóż Im” na rzecz Dzieci z Chorobami Nowotworowymi i Hospicjum dla Dzieci, ul. Ciołkowskiego 88J, 15-545 Białystok

e-mail: [email protected] www.pomozim.org.pl

Hospicjum im. Ks. E. Dutkiewicza SAC, ul. Kopernika 6, 80-208 Gdańsk

e-mail: [email protected] www.hospicjum.info

Śląskie Hospicjum Perinatalne, ul. Sołtysia 59a, 40-748 Katowice

e-mail: [email protected] www.hope.katowice.pl

Alma Spei Hospicjum dla Dzieci Kraków, ul. Dożynkowa 88A, 31-324 Kraków

e-mail: [email protected] www.almaspei.pl

Krakowskie Hospicjum dla dzieci im. ks. Józefa Tischnera, Różana 11/1, 30-505 Kraków

e-mail: [email protected] www.hospicjumtischnera.org

Małopolskie Hospicjum dla Dzieci w Krakowie, ul. Odmętowa 31, 31-979 Kraków Nowa Huta