Rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa są bardzo często pozostawione samym sobie – to najważniejszy wniosek, z raportu który opublikowali w ramach obchodów Światowego Dnia Zespołu Downa naukowcy z Uniwersytetu Papieskiego Jana Pawła II wraz z Poradnią Bioetyczną oraz Fundacją „Jeden z Nas”. Badacze, którzy dotarli do prawie 400 rodzin z całej Polski, przedstawili trudności z jakimi na co dzień muszą mierzyć się rodzice wychowujący dziecko z trisomią 21-go chromosomu.
W czasie konferencji prasowej przedstawiającej raport na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie naukowcy, lekarze i rodzice dzieci z zespołem Downa apelowali o jak najszybsze usunięcie luk i „białych plam” w systemie opieki. Jak podkreślali naukowcy, skuteczne systemowe, wielodyscyplinarne wsparcie oferowane rodzinom jest niezwykle ważne, może bowiem wspomóc decyzję o urodzeniu i wychowywaniu dziecka z zespołem Downa.
Raport wskazuje między innymi na silnie odczuwany przez rodziny wychowujące dzieci z zespołem Downa brak wsparcia ze strony otoczenia, lekarzy, władz samorządowych, Kościoła oraz Państwa, niską jakość opieki lekarskiej, terapeutycznej oferowanej tym osobom czy wysokie, nierefundowane koszty, które ponosi ponad 99% polskich rodziców w związku z leczeniem i rehabilitacją dziecka z zespołem Downa.
Badania pokazują, że dzieci z zespołem Downa są dyskryminowane przez nauczycieli, w tym ze szkół specjalnych (28% zgłaszanych przypadków dyskryminacji) oraz ze strony lekarzy (18%). Jeden z rodziców uczestniczących w badaniach przedstawił następujący przykład: – „Pewien pan laryngolog nie chciał wydać skierowania na badania słuchu, ponieważ córka jest niepełnosprawna: – Głupia i tak nie będzie się uczyć. To po co ma słyszeć? – Do dzisiaj nie potrafię tego zrozumieć…”
67% respondentów uważa, że spotkało się z ignorancją lub brakiem wiedzy na temat zespołu Downa ze strony personelu medycznego.
Niska ocena dotyczy niestety również wsparcia psychologicznego (2,2 /6) i duchowego oferowanego rodzinom (2,9 /6). Z opieki psychologicznej skorzystało 66%, a opieki duchowej 58% rodzin. Na obecnym etapie życia 40% rodzin wychowujących osobę z trisomią 21. chromosomu zgłasza potrzebę wsparcia duchowego. Matki wielokrotnie w badaniach mówiły o presji, której były poddawane ze strony otoczenia czy personelu medycznego, aby dokonać aborcji dziecka.
Raport wskazuje również na problem niskiej świadomości społecznej na temat tej wady genetycznej i brak tolerancji dla osób z zespołem Downa i ich rodziców w miejscach publicznych, a także w szkołach.
Badania ujawniły ponadto częsty brak świadomości (aż 69% rodzin), że urodzi się dziecko z zespołem Downa, problemy z dostępem do badań prenatalnych oraz nieprawidłową postawę części lekarzy w przypadku badań prenatalnych – odmawianie wykonania badań i zatajanie nieprawidłowości w wynikach testów przesiewowych.
Poza wnioskami wynikającymi bezpośrednio z raportu, komentatorzy wyników badań zwracali także uwagę na między innymi na problem dostępu do skoordynowanej, kompleksowej opieki, którą zajmowałyby się zespoły współpracujących ze sobą specjalistów, brak fachowej opieki psychologicznej na oddziałach położniczych, patologii ciąży oraz oddziałach intensywnej terapii noworodka.
Eksperci wskazali na problemy ze znalezieniem dla dorosłych osób z zespołem Downa miejsc pracy oraz brak wystarczającego wsparcia społecznego i brak systemowych rozwiązań na rzecz usamodzielniania się osób dorosłych z zespołem Downa.
Dużym problemem jest także brak dostępu do lekarzy prowadzących wspomaganie farmakologiczne poprzez specjalistyczne suplementy diety w celu poprawy stanu klinicznego dziecka z trisomią 21 i samodzielne podawanie suplementów przez rodziców. W całej Polsce jest zaledwie kilku specjalistów od tego typu suplementacji. Brak aktualnych modeli żywienia dla osób z zespołem Downa.
Raport przynosi jednak również dobre wiadomości – 70% rodziców uważa, że dziecko z zespołem Downa pozwala rozwinąć pełniej ich człowieczeństwo, a w wielu przypadkach dziecko z trisomią 21-go chromosomu cementuje i stabilizuje związek rodziców.
37% ankietowanych nigdy nie doświadczyło sytuacji, gdy lekarz poświęcił im oraz ich dzieciom niewystarczającą ilość czasu. Jest to bardzo pozytywna informacja, która pokazuje, że wielu lekarzy stara się poświęcić swoim pacjentom z trisomią 21 i ich rodzicom odpowiednią ilość czasu potrzebną na konsultację lekarską, jak i na szczegółowe omówienie problemów zdrowotnych pacjenta, pomimo niesprzyjających uwarunkowań administracyjnych w tej kwestii.
Interesującym wynikiem jest nieco wyższy poziom życiowej satysfakcji i poczucia szczęścia w grupie wierzących rodziców o poglądach pro-life 7,8/10 w stosunku do średniej, która wynosi 7,3/10 i odczucie nieco mniejszego zmęczenia życiowego – 6,3/10 w porównaniu do średniej 6,6/10.
Raport, którego przygotowanie zainicjowała i koordynowała Poradnia Bioetyczna został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie w oparciu o wyniki ogólnopolskich badań prowadzonych pomiędzy październikiem 2017 a styczniem 2018 nad 392 rodzinami wychowującymi osoby z zespołem Downa. Ponad 130-stronicowe sprawozdanie z badań zostało przygotowane przez ks. dr hab. Andrzeja Muszalę, profesora UPJPII oraz dr n med. Monikę Zazulę, główną autorkę badań. Współautorami i komentatorami raportu są specjaliści z kilkunastu czołowych polskich ośrodków medycznych, akademickich, instytucji opiekuńczych i stowarzyszeń zrzeszających rodziców dzieci z zespołem Downa.
„Zmiany, które postulujemy w raporcie są koniecznością i muszą zostać przeprowadzone pilnie. Bez nich zjawisko aborcji dzieci z trisomią 21 będzie się pogłębiać. Badania pokazują, że z dzieckiem z zespołem Downa da się normalnie żyć. Prawda jest taka, że w wielu miejscach na świecie dzieci z zespołem Downa nie dostają szansy, żeby się urodzić. Wdrażając coraz lepsze standardy opieki nad tymi rodzinami Polska może stać się wzorem pozytywnego podejścia „pro-life” dla wielu krajów” – podsumowała treść raportu dr Monika Zazula.
Pełen tekst raportu zatytułowanego „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku” jest dostępny do pobrania na stronie: www.raport.jedenznas.pl
