Przyjmując członków stowarzyszenia „Una Vita Rara” Papież zwrócił uwagę, iż pomimo trudności związanych z chorobą dziecka, potrafią zobaczyć, że każde życie jest niepowtarzalne, jedyne.
Nazwa waszego stowarzyszenia: „Una Vita Rara” mówi dużo o życiu Dawida, ale także i waszym, w sposób pozytywny, a nie negatywny. Ten negatywny też istnieje, to rzeczywistość codziennego dnia. Ale nazwa ta mówi, że potraficie zobaczyć to, co pozytywne: że każde życie ludzkie jest jedyne, i nawet jeżeli choroba jest rzadka, czy bardzo rzadka, najpierw jest życie” – powiedział Papież do członków tej wspólnoty. Założyli ją rodzice małego, adoptowanego Dawida, który okazał się chory na bardzo rzadką chorobę zwaną zespołem Allana-Herndoneya-Dudleya. Franciszek zaznaczył, że takie spojrzenie jest możliwe tylko dzięki miłości.
„Takie pozytywne spojrzenie jest typowym «cudem» miłości – stwierdził Ojciec Święty. Tylko miłość potrafi to uczynić: zobaczyć dobro także w negatywnych sytuacjach, chronić maleńki ogień pośród ciemnej nocy. Ale miłość dokonuje także innego cudu: pomaga pozostać otwartymi na innych, być zdolnymi do dzielenia się, solidarnymi także wtedy, gdy się cierpi na rzadką chorobę czy trudne warunki, w przytłaczającej codzienności.”
Okazją do tej niecodzienne audiencji dla maleńkiego stowarzyszenia „Una Vita Rara” była podjęta przez ich przyjaciela inicjatywa biegu z Bresci do Rzymu, około 700 km, którego celem było zwrócenie uwagi na tę chorobę. Papież podkreślił, że był to bieg dla życia i nadziei.
Na stornie internetowej stowarzyszenia „Una Vita Rara” czytamy, że nazwa ta syntetyzuje w kilku słowach niepowtarzalne życie złożone z wielu niepewności, wątpliwości, trudności, cierpienia, gniewu… czasami wielkiego, ale przede wszystkim nieskończoną miłość, którą Dawid, Wawrzyniec, Denis, Manuel i Marek (chore dzieci) potrafią dać tylko za pomocą wzroku i uśmiechu. „Jest nas niewielu – piszą członkowie stowarzyszenia – ale jesteśmy przekonani, że jest dobrą rzeczą, aby nasz głos był słyszany, by pomóc i wesprzeć ciągłe badania nad zespołem Allana-Herndoneya-Dudleya we Włoszech i na świecie w nadziei, że jutro dziecko, chore na tę chorobę będzie mogło być wyleczone i żyć normalnie”.
Źródło: www.vaticannews.va
