Jeśli potrzebujesz wsparcia, porady albo konkretnych informacji na temat diagnostyki, terapii, statusu czy też praw osób z autyzmem oraz ich rodzin – skorzystaj z nowej, anonimowej, bezpłatnej infolinii pomocowej, działającej pod numerem telefonu: 333 070 180. Wśród konsultantów są osoby z diagnozą ze spektrum autyzmu.
„Nasz telefon to pierwsza ogólnopolska infolinia, w której informacji i porad na temat autyzmu wszystkim zainteresowanym udzielają osoby ze spektrum autyzmu, a konkretnie cztery osoby z diagnozą zespołu Aspergera, czyli łagodniejszej postaci autyzmu” – podkreśla Monika Kłeczek, psychoterapeutka i prezeska Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom i Osobom Dorosłym z Zespołem Aspergera oraz Zaburzeniami Pokrewnymi AS, które uruchomiło wspomnianą infolinię, dzięki wsparciu finansowemu z Funduszy EOG.
Ogólnopolski Telefon Autyzmu jest dostępny od poniedziałku do soboty w godzinach: 10.00-18.00.
„Najczęściej dzwonią pod ten numer rodzice dzieci, które właśnie otrzymały diagnozę autyzmu. Tacy rodzice są zwykle zagubieni i pytają nas, co dalej mają w tej sytuacji robić: jakie przysługują im prawa czy ulgi, do jakiej placówki powinni skierować swoje dzieci, jaką terapię dla nich wybrać itd. Nierzadko jednak dzwoniący pod nasz numer pytają także o to, jak można rozpoznać objawy autyzmu u nastolatków czy osób dorosłych. Warto w tym kontekście wiedzieć, że średnio około 1 proc. społeczeństwa stanowią osoby ze spektrum autyzmu, choć często nie zdają sobie z tego sprawy” – mówi Monika Kłeczek.
Z kolei Adam Wrzesiński, trener umiejętności społecznych, terapeuta integracji sensorycznej i „samorzecznik” osób z autyzmem, który jest jednym z konsultantów pracujących w tej infolinii, dodaje, że jej misją jest również m.in. przedstawianie osobom ze spektrum autyzmu świata, jako miejsca dobrego i przyjaznego, a także wspieranie ich w rozwoju umiejętności niezbędnych do odnoszenia sukcesów w różnych obszarach życia.
„Prowadzenie konsultacji telefonicznych przez osoby w spektrum autyzmu jest w Polsce pewnym novum, chociaż w innych krajach europejskich jest wiele organizacji tworzonych przez osoby w spektrum, które chcą się angażować w pomaganie innym. I wiele organizacji robi to bardzo kompetentnie, starając się jak najlepiej odpowiadać na potrzeby środowiska” – podkreślają przedstawiciele Fundacji Synapsis, która należy do najdłużej działających organizacji pozarządowych wspierających autystów oraz ich rodziny w Polsce.
„Osoby autystyczne, zwłaszcza te wysoko funkcjonujące, mogą być wartościowymi pracownikami. Są z natury dokładne, lojalne i systematyczne. Sprawdzają się często dobrze w zawodach technicznych i informatycznych, ale nie tylko. Ich deficyty dotyczą głównie relacji międzyludzkich i empatii” – dodaje Monika Kłeczek.
Tzw. wysoko funkcjonujące osoby autystyczne to najczęściej osoby z diagnozą zespołu Aspergera. W tym kontekście warto jednak wiedzieć, że wkrótce zespół Aspergera zniknie z oficjalnej klasyfikacji zaburzeń rozwojowych. Osoby z tym rozpoznaniem zostaną po prostu włączone do szerokiej kategorii autyzmu/ spektrum autyzmu.
„To niedobra zmiana dla „asów”, jak nazywane są osoby z zespołem Aspergera, gdyż etykietka autyzmu jest bardziej stygmatyzująca” – mówi Monika Kłeczek ze Stowarzyszenia „AS”.
Warto zaznaczyć, że z kolei osoby z bardziej nasilonym autyzmem najczęściej wymagają nieustannego wsparcia przez całe życie. Konieczna jest też ich intensywna rehabilitacja począwszy od najmłodszych lat, zwłaszcza, że najlepsze efekty terapeutyczne osiąga się właśnie w najmłodszym wieku. Dlatego warto być czujnym i nie przegapić pierwszych oznak, które mogą nasuwać podejrzenie zaburzeń rozwojowych (takich jak np. brak reakcji na imię, niechęć do kontaktów społecznych, nienawiązywanie kontaktu wzrokowego, koncentracja na jednej zabawce czy czynności, brak rozwoju mowy itp.). Pierwsze delikatne sygnały mogą pojawić się już w pierwszym roku życia dziecka.
Jak korzystać z infolinii pomocowej ds. autyzmu
Dzwoniąc pod numer Ogólnopolskiego Telefonu Autyzmu warto pamiętać o pewnych ograniczeniach, które wiążą się zarówno z tą konkretną infolinią, jak i szerzej – ze wszystkimi tego typu zdalnymi konsultacjami.
„Udzielanie porad wymaga od konsultantów dużej odpowiedzialności, zwłaszcza w doradzaniu w zakresie metod terapii, trudności w komunikacji czy problemów wychowawczych. Konieczne jest też właściwe zrozumienie ze strony osób korzystających z takich porad, że choć konsultanci z diagnozą w spektrum mogą wnosić cenne doświadczenie ze swojego życia, to jednak trzeba też brać pod uwagę to, że nie mogą mieć własnego doświadczenia w obrębie całego spektrum. Dlatego, jeżeli np. ktoś pracuje głównie z wysoko funkcjonującymi osobami w spektrum, to raczej nie powinien konsultować osób z nasilonymi objawami autyzmu, z bardzo trudnymi zachowaniami, czy z poważnymi trudnościami w porozumiewaniu się za pomocą mowy” – oceniają specjaliści z Fundacji Synapsis.
„Każdy konsultant, zarówno neurotypowy jak i neuronietypowy, kreuje swoje indywidualne podejście w trakcie rozwiązywania problemów i udzielania porad. Czasem niektórzy konsultanci są zwolennikami stosowania różnych metod i dobierania ich do potrzeb indywidualnych, a inni są zafascynowani jakąś jedną metodą i doradzają w obrębie jednego, konkretnego podejścia. To nie ma znaczenia przy poradach w zakresie spraw formalnych, ale jest istotne w trakcie porad dotyczących terapii czy edukacji. Należy pamiętać, że nie istnieje jedna, idealna metoda, która mogłaby pomóc równie skutecznie wszystkim osobom w spektrum autyzmu” – przypomina Fundacja Synapsis.
Na koniec warto jeszcze wspomnieć, że w Polsce działa obecnie bardzo wiele różnych instytucji i organizacji, które aktywnie wspierają osoby z autyzmem oraz ich rodziny – również za pośrednictwem telefonów czy też innych zdalnych form komunikacji. Wśród innych godnych polecenia, poza dwoma wskazanymi wyżej organizacjami, są także m.in. Fundacja JiM, Fundacja Prodeste, ale także działające w każdym polskim powiecie publiczne poradnie pedagogiczno-psychologiczne.
Ostatecznie jednak, najbardziej kompetentnym źródłem informacji na temat autyzmu wydaje się być lekarz psychiatra, gdyż to właśnie on stawia wiążącą diagnozę autyzmu – najczęściej we współpracy z psychologiem.
Podstawowe, praktyczne informacje na temat autyzmu można znaleźć również m.in. we wcześniejszych publikacjach Serwisu Zdrowie:
• Autyzm – co warto o nim wiedzieć.
• Autyzm – wczesna interwencja na wagę złota.
