Raport

Przedstawiamy raport specjalny: „Problemy rodzin dzieci z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku” , którego przygotowanie zainicjowała Poradnia Bioetyczna wraz z Fundacją „Jeden z Nas”. Raport ma na celu identyfikację aktualnych problemów, z którymi muszą się mierzyć rodziny osób z trisomią 21, dzięki czemu możliwe będzie wdrożenie działań naprawczych, które pozwolą otoczyć rodziny dzieci z zespołem Downa jeszcze skuteczniejszym wsparciem społecznym i instytucjonalnym.

 

Raport został opracowany na Uniwersytecie Jana Pawła II w Krakowie w oparciu o wyniki ogólnopolskich badań nad prawie 400. rodzinami wychowującymi osoby z zespołem Downa. Autorami i komentatorami raportu są specjaliści z kilkunastu czołowych polskich ośrodków medycznych, akademickich, instytucji opiekuńczych i stowarzyszeń zrzeszających rodziców dzieci z zespołem Downa.

 

W raporcie – oprócz wykazanych poważnych luk w systemie ochrony zdrowia, zostały przedstawione między innymi problemy takie jak: dyskryminacja dzieci z zespołem Downa przez nauczycieli i pracowników służby zdrowia, niska jakość opieki lekarskiej i terapeutycznej w większości ośrodków, bariery edukacyjne i zawodowe, brak odpowiedniego wsparcia psychologicznego i bardzo niska jakość opieki duszpasterskiej oferowanej rodzinom. Raport pokazuje także pozytywne strony: pomimo licznych trosk i problemów rodzice dzieci z zespołem Downa mają wysokie poczucie szczęścia i satysfakcji życiowej, a obecność w rodzinie dziecka z zespołem Downa w większości przypadków stabilizuje związek rodziców i wzmacnia rodzinę.