Na wtorkowym posiedzeniu Rada Ministrów zajęła się projektem uchwały w sprawie przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich. Dotykają one zwykle ok. 6-8 proc. populacji każdego kraju.
Przedstawiony plan obejmuje 37 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Celem opracowanych rozwiązań ma być poprawa dostępu do procesu diagnostycznego i terapeutycznego.
Plan uwzględnia sześć podstawowych obszarów: ośrodki eksperckie, diagnostykę, dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich, polski Rejestr Chorób Rzadkich oraz platformę informacyjną.
Minister zdrowia, Adam Niedzielski, na konferencji prasowej zaznaczył, że plan przewiduje również powstanie paszportu pacjenta z chorobą zakaźną.
– Paszport ma być gwarancją, że jeżeli zadzieje się coś takiemu pacjentowi, to będzie mógł z nim pojawić się na izbie przyjęć i u każdego innego lekarza, który będzie wiedział w jakim sposób trzeba się tym pacjentem zaopiekować. Lekarz będzie wiedział, gdzie zadzwonić, gdzie jest ośrodek, który prowadzi pacjenta i najbardziej skutecznie zadba o jego stan zdrowia – stwierdził Adam Niedzielski.
Według danych demograficznych w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób. W większości są to schorzenia genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub przedwczesną śmiercią.
