Nie stosujemy intensywnej terapii. Zapewniamy dziecku opiekę i komfort. Przede wszystkim ma go nic nie boleć. Nigdy nie zdarzyła się nam sytuacja, żebyśmy nie potrafili opanować bólu. Ma mu być cieplutko, ma być nakarmione i ma się czuć bezpieczne przy swojej mamie – mówi położna Joanna Krzeszowiak, współzałożycielka Wrocławskiego Hospicjum Perinatalnego.
Wrocławskie hospicjum perinatalne powstało na bazie doświadczeń położnych wyniesionych z sali porodowej szpitala uniwersyteckiego:
Trafiały do nas mamy, które pomimo śmiertelnej wady rozwojowej swojego dziecka, chciały je urodzić. Asystowałyśmy przy tych porodach i stopniowo zaczynałyśmy rozumieć, że musimy dla tych wyjątkowych kobiet i ich rodzin zrobić coś więcej.
J. Krzeszowiak podkreśla, że wszystkie hospicja perinatalne w Polsce to działania oddolne, nieuregulowane prawnie:
W całej Polsce nie ma jednego systemu, który by tym zarządzał. Nie ma też tak naprawdę państwowego finansowania takich jednostek. System nas nie widzi. Personel naszego hospicjum pracuje w nim pro bono.
Od początku istnienia wrocławskiego hospicjum, czyli od 2013, ponad 100 rodzin skorzystało z proponowanej w nim opieki. Rozmówczyni wskazuje, jak ogromne znaczenie ma pomoc w przeżyciu trudnej ciąży i przeżycie żałoby po stracie dziecka:
Dzisiaj mamy już sporo badań psychologicznych na ten temat i okazuje się, że kobiety bardzo potrzebują domknięcia swojej ciąży, przeżycia jej do końca. Tak samo jak oczekują społecznej zgody na płacz po przedwcześnie utraconym dziecku i niebagatelizowania ich żałoby. Wreszcie po latach zaczęliśmy mówić, że kobieta jest w ciąży z dzieckiem, a nie tylko, że jej ciąża jest patologiczna i musimy coś z tym zrobić. Nomenklatura jest bardzo istotna. Na szczęście coraz więcej ginekologów zaczyna to dostrzegać.
Na pytanie o cierpienie dziecka, przed porodem, rozwijającego się z wadami letalnymi, odpowiada:
Bardzo ważne jest podkreślenie, że dziecko, które ma wadę letalną, póki jest w brzuchu mamy nie cierpi. I wiemy to na pewno. Mówi o tym szeroko doc. dr hab. Tomasz Dangel, anestezjolog i twórca Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dziecko jest obciążone wadami od początku. To nie jest tak, że ono startuje z jakiegoś poziomu „normy” i wraz z upływem czasu i pogłębiania się wady, komfort jego życia maleje. Nie, jego potrzeby biologiczne zaspokaja pępowina, zaspokaja mama.
I dodaje:
Natomiast my, jako zespół hospicyjny, dzięki najlepszej możliwej diagnostyce prenatalnej, jesteśmy w stanie zapewnić takiemu dziecku maksymalny komfort również po porodzie.
Podkreśla również, jak ważny jest czas oczekiwania na poród, nadanie dziecku imienia, przygotowanie czegoś specjalnego dla malucha, może to być czapeczka, kocyk:
Cały czas podkreślamy w rozmowach z rodzicami, że czekamy na ich dziecko, na malutkiego człowieka o konkretnym imieniu, a nie na śmiertelnie chory organizm.
Jednocześnie położna zaznacza, że pacjentami hospicjum nie są tylko osoby wierzące:
Przychodzą do nas ludzie, którym przyszło zmierzyć się z wielką tragedią. Spora część z nich to ludzie niewierzący. Nasze hospicjum jest świecką instytucją i takie – mam nadzieję – pozostanie zawsze.
Komentując pojawiające się w internecie zdjęcia dzieci z bezczaszkowiem, bez oczu, z rozszczepami kręgosłupów, Joanna Krzeszowiak mówi:
Musimy sobie zdawać sprawę, że są to zdjęcia dzieci z inkubatorów, zaintubowanych, poddanych uporczywej terapii. W hospicjum, kiedy – dzięki badaniom prenatalnym – uzyskamy 100 procentową pewność, że nasz mały pacjent jest obarczony wada letalną, kwalifikujemy go, jeszcze przed urodzeniem, do postępowania paliatywnego. Robimy to tylko wtedy, kiedy mamy absolutną pewność, że dziecko obarczone jest taką wadą, której współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć.
Komentując pojawiające się na protestach hasło: „Piekło kobiet”, położna mówi o „Insta-kulturze”, w której wszystko musi być idealne:
Za wszelką cenę nasze życie ma być wolne od dyskomfortu.
Ale zauważa również:
Jeżeli mamy zmierzyć się z przedwczesną śmiercią naszego dziecka, to mamy poczucie porażki. Bo kogoś tracimy. Społecznie nam się coś nie udaje. Trudno się do tego przyznać w naszym „Insta-świecie”. I dlatego dajemy sobie przyzwolenie na to, żeby od trudnych rzeczy się jak najdalej odsuwać.
