190
„Jesteśmy zaniepokojeni skalą rozpowszechniania nieprawdziwych informacji na temat działalności hospicjów perinatalnych” – taką wiadomość Fundacji Gajusz skierowała do portalu Aleteia.pl. Organizacja prowadzi hospicjum perinatalne od 2013 roku. Od 7 lat edukuje, informuje oraz pomaga rodzinom, które usłyszały diagnozę: że ich jeszcze nienarodzone dziecko cierpi na ciężką chorobę.
Fundacja Gajusz zwraca uwagę, że hospicja perinatalne porównuje się do miejsc:
Porównuje się je do więzień, nazywa klinikami do porodu martwych płodów, nowymi rodzajami getta – wylicza Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz.
Ponadto lekarze rzadko informują pacjentów o istnieniu takich miejsc, a większość ludzi nigdy o nich nie słyszała. Dlatego też portal Aleteia.pl opracował zbiór niezbędnych informacji w tym zakresie.
Czym jest i jak działa hospicjum perinatalne?
- Hospicjum perinatalne to nie tyle miejsce, co sposób wsparcia rodziny, która oczekuje narodzin ciężko chorego dziecka. Organizatorami są głównie organizacje pozarządowe. Narodowy Fundusz Zdrowia dofinansowuje w formie ryczałtowej opiekę nad rodziną, która zgłasza się ze skierowaniem do hospicjum.
- Pracownikami hospicjum perinatalnego są na ogół: lekarz pediatra, lekarz neonatolog, koordynator, psycholog, pracownik socjalny.
- Głównym zadaniem specjalistów jest dostarczenie rodzinie rzetelnych informacji na temat wady letalnej płodu oraz ewentualne skierowanie pacjentki na dodatkową diagnostykę. Niezwykle ważne jest otoczenie rodziny opieką psychologiczną. Zmagają się oni z prawdopodobnie największą traumą swojego życia. Nie mogą zostać z tym sami!
- Pracownik hospicjum perinatalnego pomaga w przygotowaniu planu porodu. To dokument, który określa warunki, na jakich ma się on odbyć, na przykład deklarację o niestosowaniu uporczywej terapii. Jeśli rodzina sobie tego życzy, pracownik hospicjum może towarzyszyć im w trakcie porodu, by czuwać nad realizacją wcześniej opracowanego planu.
- Z doświadczenia wiemy, że bardzo ważne jest zadbanie o pamiątki: zdjęcia czy odcisk małej stópki. Mama najczęściej niewiele pamięta ze swojego krótkiego spotkania z dzieckiem. Dlatego zatrudniamy fotografa i dbamy, by te wspólne chwile zostały utrwalone.
- Dziecko z wadą letalną może przyjść na świat martwe, przeżyć kilka minut, najwyżej godzin. Rzadko dożywa kilku dni czy tygodni, ale jeśli tak się dzieje, rodzina może zostać otoczona opieką hospicjum domowego lub stacjonarnego Fundacji Gajusz.
- Po śmierci dziecka pracownik socjalny może wesprzeć rodzinę w organizacji pogrzebu. Często podpowiadamy zrozpaczonym rodzicom, w jaki sposób pożegnać się z dzieckiem czy co włożyć do maleńkiej trumienki.
- Opieka nad pacjentami (szczególnie ta psychologiczna) trwa tak długo, jak tego potrzebują, czyli także już po odejściu dziecka.
Co warto zrobić, by jeszcze lepiej wspierać rodziny oczekujące narodzin ciężko chorego dziecka?
- Znacząca część pacjentek, które dowiadują się o wadzie letalnej płodu, nie otrzymuje od lekarza informacji, gdzie szukać pomocy. Każdy lekarz w takiej sytuacji powinien wystawiać skierowanie do hospicjum perinatalnego.
- Należy zadbać o lepszą współpracę szpitali ginekologicznych z hospicjami perinatalnymi. Za każdym razem powinno być zwoływane konsylium lekarskie, w którym uczestniczyliby lekarze ze szpitala, rodzice dziecka oraz przedstawiciele hospicjum perinatalnego.
- Poród odbywa się w szpitalu, dlatego osoby nim zarządzające powinny zadbać o umiejętności komunikacyjne personelu. Szkolenia może przygotować lekarz i psycholog z hospicjum.
- Miejsce porodu powinno gwarantować pełną intymność. Najlepiej, by był to tzw. pokój pożegnań – oddalony od zwykłych sal porodowych i innych pacjentek oddziałów ginekologicznych. To ważne zarówno dla rodziny, która mierzy się ze stratą, jak i mam, które urodziły zdrowe dzieci. Pokoje pożegnań powinny być w każdym szpitalu. W lutym 2020 r. przygotowaliśmy taki w szpitalu im. Rydygiera w Łodzi.
