Hospicjum perinatalne to nie miejsce – jest to koncepcja objęcia całościową opieką rodziny, która otrzymuje diagnozę, że ich nienarodzone dziecko może umrzeć w każdej chwili. Polski model hospicjum został wprowadzony przez dr hab. n. med. Joannę Szymkiewicz-Dangel i dra hab. n. med. Tomasza Dangla. W odróżnieniu od wewnątrzszpitalnego modelu zapoczątkowanego w USA, od początku opierał się na współpracy między diagnostyką prenatalną a hospicjum domowym dla dzieci.
Hospicja perinatalne to model opieki, który został zapoczątkowany w Stanach Zjednoczonych i opierał się na modelu wewnątrzszpitalnym. W Polsce natomiast stworzono inną koncepcję. Po raz pierwszy pomysł polskiego modelu hospicjum perinatalnego został przedstawiony przez Joannę Szymkiewicz-Dangel w 1999 r. podczas Europejskiego Kursu Opieki Paliatywnej nad Dziećmi w Budapeszcie.
– Hospicjum perinatalne jest mariażem w sensie przenośnym, ale również dosłownym, dwóch zupełnie osobnych dziedzin w pediatrii. Ja reprezentuję hospicjum dziecięce, natomiast moja żona zajmuje się prenatalną diagnostyką wad serca u dzieci. Ten mariaż doprowadził do połączenia dwóch osobno działających nurtów medycyny i w ten sposób w latach dziewięćdziesiątych rozpoczęliśmy współpracę, którą w tej chwili nazywamy hospicjum perinatalnym – wyjaśnił dr hab. n. med. Tomasz Dangel.
Dr Joanna Szymkiewicz-Dangel prenatalną diagnostyką kardiologiczną zajmuję się od 1986 roku. Z kolei dr Tomasz Dangel w 1994 r. zorganizował pierwszą w Polsce placówkę, która zajęła się domową opieką paliatywną. Wspólne działania małżeństwa zaowocowały zorganizowaniem hospicjum perinatalnego w ramach działalności Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci (WHD). W styczniu 1999 roku do placówki została przyjęta dziewczynka z diagnostyki prenatalnej z zespołem Edwardsa.
W Warszawskim Hospicjum dla Dzieci działa poradnia ultrasonograficzna, w której diagnozowane są różne wady występujące u nienarodzonych dzieci. Do poradni najczęściej trafiają młode, zdrowe pary, nieobciążone żadnymi chorobami, których świat nagle zawalił się po wstępnej diagnozie prenatalnej.
– Badania przeprowadza moja żona, dr Joanna Dangel, ale także jej współpracownicy. W przypadku potwierdzenia wady zagrażającej życiu dziecka bądź też wady, z matką, ale również z ojcem, przeprowadza rozmowę nasz psycholog i to jest zasadnicza część – wskazał doktor.
Rodzice dziecka z potwierdzoną wadą letalną trafiają do psychologa. Jeszcze do niedawna taka wizyta wiązała się z wyborem, czy pozwolić dziecku żyć, czy też dokonać tzw. aborcji.
– Kobiety, które stają przed decyzją, czy ciąże powikłane kontynuować, czy też je przerwać, trafiają do nas na taką rozmowę. W ciągu 24 godzin mamy obowiązek ją przeprowadzić. Ma ona na celu nie przekonywać pacjentki czy też rodziców o tym, że któraś decyzja jest lepsza, ale to jest uświadamianie rodzicom jakby ich mocy decyzyjnych i tego, z jakimi konsekwencjami psychologicznymi mogą się spotykać w przyszłości, jeżeli wybiorą daną drogę. Naszym obowiązkiem jest przedstawić rodzicom wszystkie możliwości, jakie mają – podkreśliła mgr Grażyna Niewiadomska, psycholog.
Przed taką decyzją stanęli rodzice śp. Blanki, u której stwierdzono duży rozszczep podniebienia i wargi oraz wadę serca polegającą na nieprawidłowym położeniu w klatce piersiowej. Dostali skierowanie na badania genetyczne, gdzie potwierdzono wady. Wtedy stanęli przed wyborem.
– Nie mogę powiedzieć z otwartym sercem, że nie rozważaliśmy tzw. aborcji, mimo że jesteśmy katolikami, wierzącymi i wiemy, że to nie jest dobre. Człowiek rozważa, bo jest tylko człowiekiem i przez parę dni żyliśmy w dużej rozterce. Genetycy nas ponaglali, bo dla nich sprawa jest oczywista: jest wada letalna, wada genetyczna i taką ciążę należy zakończyć – powiedział ojciec śp. Blanki.
– Ta decyzja nie była prostą decyzją. Może się wydawać, że jeżeli nawet się wierzy w Boga, wyznaje zasady chrześcijańskie, jest się katolikiem, to sprawa powinna być oczywista, ale tak nie jest… My byliśmy takim przypadkiem, który potrzebował iskierki nadziei, że jest miejsce, są ludzie, którzy nam pomogą i nie zostaniemy sami – dodała mama Blanki.
Na podjęcie decyzji rodzice chorej dziewczynki mieli zaledwie dwa dni.
– To był czas, kiedy pojechaliśmy do naszych rodziców na uroczystości Bożego Ciała. Uczestniczyliśmy w procesji i cały czas myśleliśmy, czy to ma sens. Wracając już do domu braliśmy udział w zdarzeniu drogowym, gdzie pomogliśmy wezwać karetkę. To byli dwaj chłopcy, którzy wywrócili się na motorowerze. Wtedy przyszła myśl, że tutaj ratujemy komuś życie, a sami własne dziecko chcemy usunąć… Jechaliśmy prosto do szpitala, żeby właśnie taką decyzję podjąć. Zadzwoniliśmy do Hospicjum, a oni jak usłyszeli, że jedziemy kłaść się na oddział, powiedzieli, że mamy natychmiast do nich przyjechać. Po spotkaniu z panią psycholog nie myśleliśmy już o usuwaniu ciąży – opowiedział tata Blanki.
– To był ten moment przełomowy, kiedy Agnieszka, psycholog z Hospicjum, usiadła z nami, porozmawiała, poopowiadała o ludziach, o rodzinach, którymi oni się opiekują (…). My tej rozmowy bardzo potrzebowaliśmy, żeby wiedzieć, że myśli, które krążyły wokół innej decyzji, były zgubne. Potrzebowaliśmy „iskierki”, która nas wyrwie z tego kręgu – dodała mama śp. Blanki.
Hospicjum perinatalne, które działa w Warszawie, współpracuje ze specjalistycznymi ośrodkami perinatologicznymi – Szpitalem Klinicznym im. Księżnej Anny Mazowieckiej, Szpitalem Specjalistycznym św. Zofii oraz Szpitalem Bielańskim, jak również z warszawskimi zakładami genetyki klinicznej. Opieka nad pacjentką przebiega kompleksowo. Kobiety objęte opieką Hospicjum mają dostęp do pełnej diagnostyki prenatalnej. Dostają również pomoc położnej podczas ciąży i porodu, a także specjalistyczną opiekę neonatologiczną, paliatywną, zarówno w szpitalu, jak i w domu.
– Na pytanie, co jest lepsze: czy pozostawienie nieuleczalnie chorego dziecka w szpitalu czy zabranie go do domu pod opiekę hospicjum, mogę odpowiedzieć jako lekarz (który pracował zarówno w szpitalu, jak również teraz wykonując zawód lekarza hospicjum), że ludzie powinni mieć możliwość wyboru. Są rodziny, które nie czują się na siłach, żeby wziąć całą odpowiedzialność, opiekę nad dzieckiem przez 24 godzin w domu. Jestem skłonny to uszanować i zrozumieć. Natomiast jest wiele rodzin, które bardzo źle się czują w szpitalu, nie chcą, żeby ich dziecko w nim przebywało i my właśnie służymy tym rodzinom. Chodzi o to, żeby stworzyć cały system opieki nad dzieckiem i nad rodziną, żeby ci ludzie w ogóle nie musieli korzystać ze świadczeń Państwowej Służby Zdrowia – podkreślił dr Tomasz Dangel.
Podopieczni mogą liczyć również na wsparcie duchowe.
– Pierwsze spotkanie z dzieckiem, z rodziną dziecka, odbywa się dopiero po przyjęciu go pod opiekę Hospicjum. Rodzice są informowani, że w hospicjum jest kapelan i zazwyczaj sami zwracają się z prośbą o wizytę księdza bądź ja sam dzwonię do nich przedstawiając się, proponując im spotkanie, zapoznanie się. To jest moment pierwszego spotkania, a później towarzyszenie przez cały czas, kiedy tego potrzebują: bycie z rodzicami, w momencie kiedy przychodzi kres życia, towarzyszenie im w momencie odejścia dziecka, uczestniczenie w pogrzebie, później towarzyszenie i spotkania w grupie wsparcia w żałobie – zaznaczył ks. Wojciech Gawryluk, kapelan Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Jak podkreślają pomysłodawcy Hospicjum, celem placówki jest jak najlepsze przygotowanie rodziców do śmierci dziecka.
– Część z nich uważa, że to się udało. Niektórzy w ankiecie, którą wypełniają po śmierci dziecka, piszą, że nie można się przygotować (w tym sensie, że nie można zaakceptować śmierci własnego dziecka). Gdy następuje ten moment zawsze jedzie lekarz, pielęgniarka i ksiądz kapelan. Modlimy się razem z rodzicami. Potem zawsze ktoś jest obecny na pogrzebie. Gdy miną pierwsze dni po śmierci dziecka, zapraszamy rodziców na spotkania grupy wsparcia w żałobie – poinformował dr Tomasz Dangel.
Blanka, podopieczna WHD, żyła zaledwie trzy miesiące. Jej rodzice podkreślali, że to był najpiękniejszy czas, przesiąknięty radością i w miarę, na ile było to możliwe, normalnym życiem.
– Swiadomość, że ma się dziecko, które jest chore i może odejść w każdej chwili, była w nas. Nie pokazywaliśmy tego na co dzień, bo też nie myśleliśmy o tym bez ustanku, ale jak się patrzyło na tę małą kruszynkę, to były takie myśli, że nie mamy jej na długo, że najprawdopodobniej ten moment wcześniej czy później nadejdzie – opowiedziała mama Blanki.
Dziecko odeszło w domu, otoczone miłością rodziców i brata, a także współpracowników i wolontariuszy Hospicjum.
– Wydawało nam się, że można się było przygotować do śmierci dziecka, ale to jest pozór. Kiedy przychodzi ten moment – człowiek reaguje tak, jak normalnie reaguje się po stracie bliskiej osoby – zaznaczył ojciec śp. Blanki.
– W tym momencie nie ma znaczenia, czy dziecko jest chore, czy dziecko jest zdrowe, po prostu przeżywa się śmierć dziecka. Natomiast fakt, że byliśmy w Hospicjum, na pewno pomógł w tym sensie, że rozmawialiśmy o jej śmierci i to nie było tak, że ten temat odkładaliśmy na później, gdzieś daleko. Mogliśmy o tym porozmawiać z pielęgniarką, z księdzem, z psychologiem i oni nas uświadamiali, że tak jest z tymi dzieciakami, że one odchodzą i znajdują swój moment, i to jest nieodwracalne – dodała mama Blanki.
Psycholog pracująca w Hospicjum zaznaczyła, że przyjęcie chorego dziecka to największy sprawdzian z miłości macierzyńskiej.
– Miłości prawdziwej, bezwarunkowej, która nie stawia warunków, że „będę cię kochać, jak będziesz zdrowe, mądre i będziesz odnosiło sukcesy”, tylko po prostu: jesteś moim dzieckiem, jesteś człowiekiem i po prostu cię kocham. Myślę, że dla kobiety jest to sprawdzian, i jeżeli ona to przeżyje i potem jest w żałobie (bo każda matka po śmierci dziecka jest w żałobie), to jest jej o tyle łatwiej, że ma wspomnienie. Wspomnienie swoich emocji, sprawdzianu, który ona zdała – wskazała mgr Grażyna Niewiadomska, psycholog.
Mama Blanki skierowała słowa do innych mam, które dotknęła wiadomość o chorobie swojego nienarodzonego dziecka.
– Dla mnie jako dla matki ważne było, że to jest moje dziecko i niezależnie od tego, jak bardzo ono jest chore, dałam mu szansę poczuć moją miłość, dałam mu szansę przyjść na ten świat. Nie zabiłam tej szansy. Tak naprawdę są różne przypadki. Czasami dowiadujemy się o chorobie dziecka w trakcie ciąży albo później, więc czym to się różni… W zasadzie tylko tym, że nadejdzie moment porodu, ale dziecko już żyje we mnie, więc nie mam prawa pozbawić go życia… – podsumowała mama dziewczynki.
Przypominamy materiał zrealizowany przez TV Trwam w 2012 roku:
