Martynka i Patryk lubią grać z rodzicami w planszówki, budować z klocków lego, czasem obejrzeć razem film. Jednak takie wspólne chwile to dla nich luksus. Chwytają je między wizytami u lekarzy, rehabilitacją i godzinami z respiratorem. W walce z rzadką genetyczną chorobą wspomaga ich serwis crowdfundingowy UratujeCie.pl prowadzony przez Caritas Polska.
Zdjęcia wyglądają jak typowe fotki z wakacji. Patryś i Martynka z rodzicami, wszyscy uśmiechnięci, w tle morze, góry, albo zakole Wisły i Wawel.
– W ubiegłym roku byliśmy w Gdańsku, Krakowie, Zakopanem, Szczecinie. To tylko najważniejsze wyjazdy, ten ostatni był trzytygodniowy – wylicza Magda, mama 12-letniego Patryka i 5-letniej Martynki. Każdy taki wyjazd to wizyta u specjalisty, diagnostyka, pobyt w szpitalu albo na rehabilitacji. Wysiłek dzieci, poświęcenie rodziców, koszty związane z podróżą i opłaceniem pobytu. Ale tego na zdjęciach nie widać.
– Okulista, kardiolog, pulmonolog, ortopeda, neurolog. Pewnie coś pominęłam, bo jest ich wielu i wciąż dochodzą kolejni – uśmiecha się smutno Magda. Żeby wyjazdy nie kojarzyły się tylko z zapachem szpitalnych korytarzy, rodzina zawsze stara się przy ich okazji zobaczyć coś ciekawego, spędzić choć trochę czasu na spacerze. Magda mówi, że dla jej dzieci to kolekcjonowanie wspomnień z aktywności, które nie wiadomo jak długo będą dla nich dostępne. Bo przecież jeszcze niedawno Patryk musiał być podłączany do respiratora tylko na noc. Teraz coraz częściej zdarza się, że i w ciągu dnia chłopcu tak ciężko oddychać, że trzeba go podłączyć do urządzenia.
Nocą najtrudniej
Miopatia wrodzona, na którą cierpią Martynka i Patryk, najpierw osłabia mięśnie, później prowadzi do ich zaniku. Dzieci mają problemy z piciem, mówieniem, jedzeniem, poruszaniem się, z oddychaniem. Nawet odkaszlnąć porządnie nie można, potrzebne jest specjalne urządzenie wspomagające – koflator. Patryk od ośmiu lat, Martynka od dwóch, w nocy oddychają z pomocą respiratora. I to właśnie noce są najgorsze.
– Kiedy przyjdzie noc, człowiek się rozkleja. Zbieramy siły, aby rano wstać i dalej walczyć. Mąż do pracy, a ja wszystko organizuję w domu. Plan wizyt, telefony, rehabilitacja – opowiada Magda.
Jej córka jeszcze czasami pokona krótszą odległość na własnych nogach, ale poza swoim mieszkaniem oboje z synem już poruszają się na wózkach. Leku na miopatię nie ma, trwają badania za granicą. Pozostaje zapobieganie rozwojowi choroby, ciągłe monitorowanie parametrów mięśniowych, diagnostyka, rehabilitacja ruchowa, ćwiczenie wzroku, terapia logopedyczna, pomoc psychologa. Wszystko kosztuje, miesięcznie wydają po kilka tysięcy złotych, a przecież potrzebne są jeszcze specjalistyczne sprzęty – wózki, fotele stabilizujące postawę ciała. Wózek musi być elektryczny, może kosztować do 20 tys. zł, starcza na rok. Do tego miopatia nie jest jedynym problemem rodzeństwa – Martynka cierpi również na jamistość rdzenia, a Patryk ma zdiagnozowany zespół Aspergera.
Jak w więzieniu
Przedszkole Martynki nazywa się Akademia Młodego Człowieka, dziewczynka je uwielbia. Ma koleżanki, wspierających opiekunów, ale z powodu licznych hospitalizacji nie była tam już cztery miesiące. W domu bawi się z bratem klockami, lubi też samochody i zabawy lalkami.
Patryk to urodzony konstruktor, lubi budować, pięknie rysuje – pomimo trudności i bólu rąk. Chodzi do piątej klasy podstawówki. Ma wsparcie nauczycieli i dyrekcji szkoły, ale ostatnio uczy się raczej zdalnie. I to nie tylko przez pandemię. Coraz trudniej jest mu wchodzić po schodach. Drugie piętro bez windy, mała klatka schodowa, na której nie można zostawić wózka. Ich siedleckie mieszkanie powoli staje się więzieniem.
Małe cuda
Mąż Magdy pracuje, ona sama musiała kilka lat temu zrezygnować z pracy, która dawała jej wiele satysfakcji. Z zawodu jest pedagogiem i terapeutą integracji sensorycznej, kiedyś pracowała z dziećmi niepełnosprawnymi, dziś cały czas zajmuje jej opieka nad Martynką i Patrykiem. Z jednej pensji nie daliby rady pokryć wszystkich wydatków. Na swojej drodze spotykają jednak życzliwych ludzi. Wielkim przeżyciem był dla nich wyjazd do Energylandii – właściciele parku rozrywki zaprosili całą rodzinę na nieodpłatną wizytę, bezpłatny był także nocleg w pobliskim kompleksie wypoczynkowym Western Camp. Wspaniała przygoda i świetnie spędzony czas, wszystkim udało się w tym dniu zapomnieć o chorobie.
Od jednego z darczyńców mają dostać mieszkanie bardziej odpowiadające ich potrzebom. Trzeba będzie jednak je wykończyć i wyposażyć – na to również są potrzebne środki. Martynka i Patryk są podopiecznymi serwisu UratujeCie.pl prowadzonego przez Caritas Polska. Za jego pośrednictwem zbierają fundusze na terapię, rehabilitację i poprawę warunków bytowych.
– Dwoje chorych dzieci w rodzinie to wyjątkowe wyzwanie dla rodziców, ale wśród naszych podopiecznych jest mnóstwo bohaterów, którzy muszą sobie radzić z życiowymi dramatami. Cierpiący na rzadkie schorzenia, ofiary wypadków i innych losowych wydarzeń – pomogliśmy już 184 osobom, na których rzecz nasi darczyńcy przekazali łącznie 15 403 129 zł – przypomina Agnieszka Sobocińska, koordynatorka projektu UratujeCie.
Nie ma rzeczy niemożliwych
Niekiedy kwoty potrzebne na leczenie są oszałamiające. Jak w przypadku dwuletniej Zuzi. W wieku 7 miesięcy dziewczynka zachorowała na zapalenie płuc, przestała podnosić głowę leżąc na brzuchu. Zaczęło się chodzenie po lekarzach. Kiedy skończyła roczek, nie potrafiła nawet sama usiąść. Diagnoza przyszła kilka miesięcy później – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Nieleczone dzieci umierają, czasem nie dożywając dwóch lat.
– W wieku dwóch lat dziecko powinno biegać, skakać i się bawić. Zuzia nie siada, nie podnosi główki, nie przekręca się na brzuch, nóżki i rączki wyglądają jak u dwumiesięcznego dziecka, po infekcji zapadła jej się klatka piersiowa – opisuje stan córki Lidka, mama Zuzi.
Rodzina robi wszystko, aby pomóc. Zbierają nakrętki, makulaturę, złom, prowadzą licytacje – żeby tylko zebrać 9,5 mln zł na lek, który sprawi, że Zuzia zacznie się normalnie rozwijać. Bez pomocy nie dadzą jednak rady – bo kto może w krótkim czasie uzbierać taką kwotę? A zegar bije nieubłaganie – leczenie jest skuteczne, jeśli zostanie wdrożone zanim dziecko osiągnie wagę 13 kg. Zuzia waży już 9 kg.
Do grona wspierających Martynkę, Patryka i Zuzię oraz wielu innych potrzebujących pomocy, może dołączyć każdy. Wystarczy wejść na stronę uratujecie.pl, przeczytać historie podopiecznych i wspomóc wybraną zbiórkę.
