Wiele kobiet na całym świecie, które w badaniu prenatalnym otrzymuje diagnozę o prawdopodobieństwie wystąpienia u dziecka zespołu Downa, jest informowana o tym fakcie w sposób negatywny. Program DSDN (The Down Syndrome Diagnosis Network) to program, który został stworzony, aby podjąć walkę z tym problemem. Rodzice powinni zostać poinformowani o chorobie swojego dziecka w sposób kompleksowy i wszechstronny, a także otrzymać informacje o tym, gdzie mogą dostać wsparcie. Misją DSDN jest informowanie, wspieranie i dostarczanie rodzinom chorych dzieci dokładnych informacji na temat zespołu Downa.
Według DSDN większość kobiet w sytuacji, gdy diagnoza prenatalna okazuje się być niepomyślna, informowana jest o tym w sposób nieumiejętny – wynika to najczęściej w niewystarczającego przeszkolenia lekarzy w tej dziedzinie. Według jednego z badań, 40% lekarzy mówi iż informacje o zespole Downa podczas szkoleń w dziedzinie diagnostyki, są często niewystarczające lub wcale ich nie ma. 63% lekarzy stwierdziło, że w przekazywaniu informacji o chorobie dziecka starało się być bezstronnym, natomiast 13% lekarzy, podając negatywne informacje o zespole Downa stwierdziło, że rodziny te powinny poddać się aborcji.
Osoby zaangażowane w program DSDN pracują nad stworzeniem wytycznych na temat tego, w jaki sposób należy przekazywać informacje o zespole Downa, oferując jednocześnie program wsparcia psychologicznego. Zachęcają także rodziców niepełnosprawnych dzieci do anonimowego podzielenia się swoimi pozytywnymi i negatywnymi doświadczeniami w przekazywaniu przez lekarzy diagnozy prenatalnej.
Ostatnie przedsięwzięcia osób budujących program, otworzyły kampanię #DearDoctor, w której w październiku tego roku publikowane są świadectwa rodziców na temat, jak postawa i sposób przekazania informacji przez lekarzy o niepomyślnej diagnozie, wpłynął na nich. Wiele z tych świadectw jest pozytywnych – rodzice wskazują w nich m.in. na bezstronność w przekazywaniu informacji oraz przekazywane gratulacje od lekarza. Nie brakuje jednak również negatywnych doświadczeń w tej kwestii.
Listy i świadectwa rodziców są publikowane na stronie: www.dsdiagnosisnetwork.org
Przyjęcie diagnozy o zespole Downa nigdy nie będzie łatwe – to całkowicie zmienia życia, świat zostaje przewrócony do góry nogami. W takich sytuacjach na lekarzu leży szczególny obowiązek kompetentnego poinformowania rodziców o chorobie dziecka, którego narodzin oczekują. Lekarze absolutnie nie powinni wykorzystywać w tym względzie swoich osobistych przekonań i uprzedzeń, przekonując rodziców do podjęcia decyzji o aborcji, czy też odmawiając dzieciom opieki medycznej. Sposób, w jaki lekarze przekażą tę informację oraz wsparcie, jakiego udzielą rodzicom, może mieć ogromny wpływ na dalsze decyzję, postawę oraz przyjęcie chorego dziecka.
Źródło: liveactionnews.org
