17 maja br. w Krakowie podczas XI Sympozjum organizowanego przez Medycynę Praktyczną i Towarzystwo Internistów Polskich „Dylematy etyczne w praktyce lekarskiej” rozmawiano o roli lekarza w opiece nad osobami niepełnosprawnymi intelektualnie.
Spotkanie rozpoczął występ podopiecznych Fundacji Anny Dymnej i Fundacji Brata Alberta. Multimedialna inscenizacja Teatru Radwanek pt. „Felek z doliny słońca” wprowadziła uczestników konferencji w piękny, lecz również trudny, pełen wyzwań świat osób z niepełnosprawnościami intelektualnymi. „Mimo wszystko świat jest piękny, mimo wszystko świat jest też trudem” – wybrzmiało przesłanie artystów na scenie.
„Osoby te są jak brylanty, po których my niestety tak często depczemy, idąc przez życie. Oni mają zakodowane w sobie najczystsze, niczym niezmącone człowieczeństwo. Jeżeli ja chciałabym się dowiedzieć jakie potrzeby ma człowiek, to wystarczy, że z nimi jestem przez godzinę, i wszystko wiem (…) Oni świat rozumieją sercem. To są niezwykle wrażliwe osoby i to, że ich spotkałam, to otworzyło mi oczy na wiele, wiele spraw. Nagle zaczęłam myśleć o tym, gdzie jest prawdziwy sens życia, co jest w życiu naprawdę warte, jak nie wolno tracić czasu na nienawiści, złości, bo jest tyle rzeczy do zrobienia, chociażby im pomóc” – dzieliła się własnymi obserwacjami ze spotkania z niepełnosprawnymi osobami Anna Dymna.
„Wiele się zmieniło, mamy wiele osiągnięć naukowych w problematyce niepełnosprawności intelektualnej, natomiast nadal dużo jest niewiadomych i kontrowersji, zaniedbań w sferze diagnostycznej nawet, jak i terapeutycznej, czy rehabilitacyjnej” – podkreślił prof. Robert Śmigiel, który przybliżył zagadnienie wrodzonych przyczyny niepełnosprawności intelektualnej.
Przesłanką do poświęcenia tegorocznej edycji sympozjum tej problematyce były wyniki badania ankietowego i raportu opracowanego przez Poradnię Bioetyczną przy Uniwersytecie Papieskim Jana Pawła II i Fundację „Jeden z nas” z udziałem kilkunastu jednostek naukowych, specjalistów i organizacji z całej Polski – „Problemy rodzin osób z zespołem Downa w Polsce – stan na przełomie 2017 i 2018 roku”. Jego główne wnioski zaprezentowali ks. dr hab. Andrzej Muszala oraz dr Monika Zazula. Treść raportu dostępna jest na stronie jedenznas.pl/raport, a jego główne tezy – Naukowcy: rodziny dzieci z zespołem Downa często pozostawione samym sobie.
O problemach rodziców osób z niepełnosprawnością intelektualną w kontaktach z lekarzami i własnych doświadczeniach opowiedziały mamy niepełnosprawnych dzieci – pani Barbara Szumowska oraz Maria Libura. Zwróciły one między innymi uwagę na problem autonomii pacjenta, na którą wpływają między innymi zaburzenia komunikowania werbalnego i niewerbalnego u tychże osób, dysocjacje poziomu wiedzy i rozumienia oraz zaburzenia społeczne. W związku z tym pojawiają się pewne zagrożenia w relacji lekarza z niepełnosprawnym pacjentem, takie jak ignorowanie czy medykalizacja problemów społecznych.
Druga sesja sympozjum rozpoczęła cykl wykładów podejmujących refleksję i próbę odpowiedzi na pytanie, jaka jest rola lekarzy i w jaki sposób mogą oni pomóc osobom z niepełnosprawnościami, wychodząc naprzeciw ich potrzebom.
O tym jak przekazywać rodzicom informację o wadzie genetycznej dziecka wiążącej się z niepełnosprawnością intelektualną zwrócił uwagę ponownie prof. Robert Śmigiel. Podkreślił znaczenie odpowiedniego miejsca, momentu i sposobu przekazywania takiej informacji. Osoba rozmawiająca z rodzicami powinna posiadać odpowiednią wiedzę medyczną i kompetencje, kulturę osobistą, wykazywać empatię, a także posiadać podstawową wiedzę psychologiczną. Rodzice mają prawo czuć się zalęknionymi – zauważył profesor, a zadaniem specjalisty jest przekazanie tej trudnej informacji dotyczącej stanu zdrowia dziecka w sposób, który nie zwiększy tego lęku. Prof. Śmigiel zaznaczył wagę wzajemnego dialogu, używania prostego i zrozumiałego słownictwa czy umiejętności słuchania, która czasem jest ważniejsza niż mówienie.
„Upośledzenie umysłowe nie jest niechcianym dodatkiem do piękna człowieczeństwa, tylko upośledzenie umysłowe samo w sobie jest piękne, bo jest nową jakością” – wskazywała prof. Elżbieta Zakrzewska-Manterys w wykładzie dotyczącym tego jak się komunikować z dorosłą osobą niepełnosprawną intelektualnie.
O specyficznych problemach medycznych dorosłych osób niepełnosprawnych intelektualnie opowiedziała prof. Jolanta Wierzba z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, z kolei na pytanie, czy można uchronić osobę obciążoną genetycznie przed rozwojem niepełnosprawności intelektualne odpowiadał prof. Jacek Pietrzyk z Uniwersytetu Jagiellońskiego.
Przed wieńczącą sympozjum dyskusją wszystkich prelegentów poruszone zostały zagadnienie roli rehabilitacji w rozwoju osób niepełnosprawnych intelektualnie zaprezentowane przez prof. Stanisława Kowalika, a także jak uzyskać świadomą zgodę dorosłego pacjenta niepełnosprawnego intelektualnie na diagnostyczny lub leczniczy zabieg inwazyjny, przedstawione przez dr n. prawn. Małgorzata Szeroczyńska.
Pełna relacja video z sympozjum dostępna będzie na stronie Medycyny Praktycznej: www.mp.pl
