Kochany Tatusiu!
Pisze Twój synek – Gabryś. W 18. tygodniu mojego życia lekarze stwierdzili u mnie zespół Edwardsa – prawie jak nasz dziadek Edward, tylko nikt o mojej chorobie nie wypowiadał się z takim uśmiechem na ustach. Ale może od początku przypomnę Ci moją historię.
Mamusia twierdzi, że najszczęśliwszym dniem w jej życiu był ten, gdy zobaczyła dwie kreseczki na teście ciążowym. Z takim samym uśmiechem wspomina Waszą pierwszą randkę, więc myślę, że to musiało być naprawdę super. W 12. tygodniu ciąży lekarz poinformował Was o nieprawidłowej morfologii płodu. Trudne stwierdzenie, ale Mamusia już następnego dnia udała się na badania z krwi, a następnie amniopunkcje. 4 tygodnie później miła Pani doktor powiedziała Wam, że mam jeden chromosom za dużo (3 chromosomy 18 pary) i że przez to nie będę mógł rozwijać się jak inne dzieci oraz że prawdopodobnie nie pożyję długo. To chyba ten przypadek, gdy się mówi „co za dużo to niezdrowo”. Nic z tego nie rozumiałem – przecież było mi cieplutko i miło, a Wy tak bardzo płakaliście. Pani Doktor powiedziała też że istnieją dwie możliwości: terminacja lub kontynuacja ciąży. Pamiętam jak mamusia nie mogła zasnąć – tak bardzo szlochała, a Ty ją przytulałeś (i przez to i mnie przytulałeś – wiesz?) i mówiłeś że razem dacie radę, że wspólnie przez to przejdziecie. Byłem jeszcze bardzo malutki, jeszcze nie czuliście jak się ruszam w brzuszku u mamusi – ale naprawdę chciałem mocno kopnąć mamusię w brzuszek i powiedzieć, że u mnie okej. Wiem tatusiu, jak bardzo się bałeś tej nocy – już wtedy mnie kochałeś i nie chciałeś, żebym umarł.
Mamusia cały następny dzień szukała informacji w Internecie na temat mojego schorzenia. Na jednej ze stron internetowych znalazła informację dotyczącą hospicjów perinatalnych. Wtedy poczuła wielką ulgę – wiedziała, że nie będzie już sama z tym problemem. Bardzo ucieszyłeś się, gdy mama powiedziała Ci, że znalazła pomoc. Po pierwszym spotkaniu z Panią psycholog z hospicjum było Wam bardzo trudno – bo jak można objąć opieką paliatywną dziecko które się jeszcze nie urodziło? Jak można myśleć o śmierci jeszcze przed narodzinami? Ale zdecydowaliście, że pozwolicie mi się urodzić i dobrze wykorzystamy wspólnie spędzony czas.
Hospicjum perinatalne to inaczej perinatalna opieka paliatywna. Jest ona proponowana rodzicom nienarodzonego dziecka, u którego zdiagnozowano źle rokującą patologię, mogącą doprowadzić do śmierci w życiu płodowym lub okresie okołoporodowym. Hospicjum perinatalne nie jest określonym budynkiem, czy miejscem. To sposób myślenia, który ułatwia rodzicom zaakceptowanie choroby dziecka, przygotowanie do opieki nad nim lub do pożegnania się z nim. Pomoc personelu hospicjum jest możliwa w okresie ciąży, podczas porodu oraz po urodzeniu dziecka. Cała rodzina może otrzymać wsparcie medyczne, psychiczne, socjalne oraz jeśli sobie życzy duchowe.
Kontakt z hospicjum perinatalnym powinien być zapewniony rodzicom bezpośrednio po rozpoznaniu ciężkiej wady płodu. Na szczęście w naszym przypadku tak się stało. Przedporodowa opieka paliatywna skupia się na tworzeniu więzi z rodzicami i pomocy w podejmowaniu decyzji co do dalszych losów dziecka. Na tym etapie celem opieki hospicjum jest poradnictwo, wspieranie oraz rzetelne informowanie. Rodzina doświadcza tego poprzez towarzyszenie zespołu hospicjum w cierpieniu oraz respektowaniem oczekiwań rodziców co do opieki nad dzieckiem, niezależnie od długości trwania jego życia.
Personel hospicjum przygotowuje rodziców do śmierci dziecka, która może nastąpić jeszcze przed porodem. Pani Położna oraz Pani neonatolog pomogły Wam stworzyć plan porodu oraz plan opieki na oddziale neonatologicznym, które uwzględniały Wasze psychologiczne, fizyczne i duchowe potrzeby.
Po porodzie opieka paliatywna koncentruje się na zapewnieniu komfortu oraz odpowiedniej jakości życia dziecka i rodzinie. Jako rodzice zachęcani byliście do tworzenia jak największej ilości wspomnień oraz pamiątek. Dzięki temu w moim pudełku wspomnień do tej pory leżą zdjęcia oraz pendrive’a z filmikami z porodu oraz z pierwszych 5 miesięcy życia, własnoręcznie wykonana czapeczka przez babcię, kocyk, w który byłem owinięty bezpośrednio po urodzeniu, odciski stópek oraz dłoni, mój kosmyk włosów, miska od chrztu, opaski identyfikacyjne oraz etykieta z łóżeczka szpitalnego.
Około 90% dzieci z wadami letalnymi umiera podczas hospitalizacji. Jeśli tak jak w moim przypadku dziecko będzie mogło opuścić szpital, personel hospicjum zapewnia opiekę paliatywną w miejscu zamieszkania. Wizyty lekarskie planowo odbywają się raz na dwa tygodnie, pielęgniarskie dwa razy w tygodniu, natomiast wizyty innych członków zespołu ustalane są według potrzeb rodziny, indywidualnie. Możliwy jest również całodobowy dostęp do konsultacji telefonicznych oraz przyjazd personelu w sytuacji, gdy stan dziecka ulega pogorszeniu. Hospicjum domowe udostępnia również niezbędny sprzęt medyczny np. materiały opatrunkowe, ssaki, czy cewniki.
Rodzina może otrzymać również wparcie po śmierci dziecka, w żałobie. Personel hospicjum pomaga w dokonaniu formalności związanych z pochówkiem, wspiera finansowo, kontynuowany jest kontakt z psychologiem oraz proponuje się przyłączenie się do grup wsparcia dla rodzin w żałobie. Psycholog wyjaśnia również jak rozmawiać z rodzeństwem zmarłego dziecka o śmierci, uczuciach, pogrzebie oraz o możliwościach pomocy w środowisku szkolnym. Opieka Hospicjum jest bezpłatna, finansowana przez NFZ lub fundacje.
Personel Hospicjum Perinatalnego tworzy interdyscyplinarny zespół. Jego skład dostosowany jest do potrzeb rodziców i dziecka. Członkami są lekarze (ginekolog, neonatolog, genetyk, ultrasonografista, pediatra, kardiolog dziecięcy), psycholog, położne, fizjoterapeuta, pracownik socjalny, duchowny oraz wolontariusze.
Według badań 95% dzieci obarczonych zespołem Edwardsa ulega samoistnemu poronieniu w okresie wczesnozarodkowym. Ale nie było tak w moim przypadku – ja chciałem Was poznać i zobaczyć jak wyglądają te piękne góry, o których tak dużo rozmawialiście.
Urodziłem się 6 grudnia 2016 roku o godzinie 14.15. Ważyłem 1560 g. Jak łatwo obliczyć dzisiaj obchodzę swoje 5 urodziny (mam dopiero 5 miesięcy, ale co miesiąc rodzice śpiewają mi STO LAT!. Dziś była naprawdę wystrzałowa imprezka z tej okazji – przyjechali nawet Babcia z Dziadkiem Antkiem, a nawet wujo Mati!
W obecnej chwili mieszkam z rodzicami i Babcią Kasią w domku na wsi. Codzienne dostaję od Mamusi dwa lekarstwa – nie są one najsmaczniejsze, ale nie narzekam, bo poprawiają moje samopoczucie. Babcia mówi, że jestem pociechą dla całej rodziny, że wniosłem do domu mnóstwo szczęścia i radości. Lubię się uśmiechać. Chociaż moja twarz wygląda nieco inaczej niż dzieci w moim wieku: mam małe usta, wysokie podniebienie, szeroko rozstawione oczy, cofniętą żuchwę, rozszczep wargi – uśmiecham się pięknie.
Tatusiu piszę do Ciebie ten list ponieważ chciałbym, żebyś wiedział, jak ważna jest idea hospicjów perinatalnych dla takich dzieci jak ja. W Polsce perinatalna opieka paliatywna jest mało znana i często uważana za nie wartościową metodę postępowania w przypadku wady letalnej. Z tego powodu wiele rodzin nie ma do niej dostępu. Czas to zmienić – młodzi rodzice powinni wiedzieć, że istnieją hospicja perinatalne. Lekarze powinni informować przy niepomyślnej diagnozie o takiej możliwości pomocy.
Na dziś to tyle. Idę dalej z mamusią i babcią podziwiać piękny świat – dziś po raz pierwszy zobaczę dzikie kaczki na stawie. Ale najpierw krótka drzemka.
Do widzenia Tatusiu! Pamiętaj że jestem szczęśliwy!
Twój synek – Gabryś!
—
(6 maja 2017 r.)
Autorką listu jest Sylwia Kowalczyk, wolontariuszka w hospicjum dla dzieci
