Karol ma 13 lat, choć mógł nie przeżyć porodu, a potem pierwszych dni, tygodni, miesięcy… Dzięki niemu zrozumieliśmy, że zawsze mamy więcej niż dwa wyjścia.
„Na pierwsze badanie USG poszliśmy w piątym miesiącu ciąży. Chcieliśmy się dowiedzieć, czy mamy Zośkę czy Karola. Nie pytaliśmy, czy maluch jest zdrowy, przecież to było oczywiste” – wspominają Ania i Zbyszek Kasprzykowie.
Badanie trwało, a po nim lekarz powiedział: „Serduszko jest spychane na drugą stronę, być może z powodu przepukliny przeponowej – w klatce piersiowej może się znajdować dziura, przez którą organy wewnętrzne wędrują wyżej, aż do serca. Poza tym jest podejrzenie agenezji ciała modzelowatego, czyli być może spoidło między półkulami mózgu nie rozwija się jak należy”.
„Aha, coś jest nie tak z sercem, ale na pewno musi być dobrze” – pomyślała Ania. „Bardziej zmartwił mnie ten mózg i dziwna nazwa, którą podał lekarz, a której nie rozumieliśmy” – dopowiada.
„Czas do rozwiązania upłynął nam bardzo spokojnie – stwierdza Zbyszek. – Nawiązaliśmy kontakty z rodzicami dzieci z agenezją ciała modzelowatego. To nas osadziło na ziemi, dało wiedzę i wielkie wsparcie. Karuzela miała się rozpocząć po porodzie” – dodaje tata. Pierworodny syn urodził się w sierpniu 2005 r.
Drugie narodziny
Po porodzie Karol trafił na oddział intensywnej terapii, na którym spędził pół roku. Ania dowoziła mu swój pokarm, Zbyszek dzwonił co cztery godziny pytać o stan syna. Umieralność na OIOM-ie wynosi 90%.
Pierwsze urodziny obchodził na chirurgii, gdzie mieszkał przez rok. Z tracheostomią, gastrostomią i zdiagnozowanym głębokim niedosłuchem. Jednak ani przeniesienie go na „zwykły” oddział, ani pierwszy spacer w dziennym świetle w pobliżu szpitala nie wywołały większego entuzjazmu. „Marzyliśmy o tych chwilach, a było tak do bólu zwyczajnie. Bez euforii i fanfar, za to w zmęczeniu i stresie – przyznają rodzice. – Krokiem milowym w rozwoju Karola było za to odłączenie go na stałe od respiratora. Nasz syn, który na pewnym etapie swojego życia był pod opieką hospicjum domowego, w tym momencie nie jest dzieckiem hospicyjnym. Nie ma tracheostomii, nie choruje na przewlekłe zapalenie płuc (przez dwa lata non stop przyjmował antybiotyki), potrafi samodzielnie siedzieć, nawiązuje relacje z innymi ludźmi i oddycha bez aparatury. Rocznicę odłączenia Karola świętujemy jak jego drugie urodziny” – śmieją się.
Obecnie oprócz tzw. pega (dożywiania dożołądkowego), przez który Karol otrzymuje płyny, oraz wszczepionego implantu ślimakowego chłopiec nie korzysta z żadnego sprzętu. „Dla nas to cud. Od urodzenia słyszeliśmy, że Karol nie będzie żył bez urządzeń wspomagających funkcje życiowe, że na stałe będzie podłączony do jakichś rurek. Tymczasem udało się tak wiele” – cieszą się rodzice.
Otwarcie
Przystojny blondyn ogląda na komputerze ulubione samochody. Nie podsłuchuje, bo naprawdę nie ma dziś ochoty na włożenie do ucha „słuchawki” od implantu. Właśnie tak się objawia jego bunt nastolatka.
„Karol nauczył nas otwarcia: na relacje z ludźmi, na szukanie możliwości, rozwiązań. Dzięki niemu zrozumieliśmy, że zawsze mamy więcej niż dwa wyjścia – zauważają rodzice. – Poza tym zrozumieliśmy, że nawet jeśli wydarzy się coś trudnego czy strasznego, to świat się nie skończy. To z kolei zabrzmi banalnie, ale przecież nadal będzie świeciło słońce. W czasie wojny ludzie byli szczęśliwi, choć to nie miało prawa się udać. I my jesteśmy szczęśliwi – mówią rodzice chłopca.
Artykuł przygotowało Polskie Stowarzyszenie Obrońców Życia Człowieka. Misją organizacji jest edukacja pro-life i pomoc finansowa samotnym mamom w ciąży oraz rodzinom wychowującym niepełnosprawne dzieci.
Pomóż i zamów cegiełkę – podkładkę korkową pod kubek. Podkładki można zamawiać telefonicznie od poniedziałku do piątku w godz. od 8.00 do 15.00 pod numerem telefonu: 12 633 12 46 lub mailowo: [email protected]. Nie wysyłaj pieniędzy! Zapłacisz po otrzymaniu przesyłki.
