Wiadomość o nieuleczalnej chorobie własnego dziecka jest zazwyczaj szokiem, wywołuje intensywne emocje żalu, lęku, smutku, złości. Rodzice po otrzymaniu niepomyślnej diagnozy prenatalnej muszą stawić czoła wielu trudnościom. Ta sytuacja całkowicie zmienia ich dotychczasowe życie i plany, które wiązali z narodzinami oczekiwanego dziecka. Polskie prawo dopuszcza obecnie w ustawie o planowaniu rodziny z 1997 r. możliwość przerwania ciąży, gdy badania prenatalne lub inne przesłanki medyczne wskażą na prawdopodobieństwo nieuleczalnej choroby dziecka lub jego „upośledzenia”. Bardzo często to jeden z pierwszych dylematów, z którym w gabinecie lekarskim muszą zmierzyć się rodzice, wobec których proponuje się „usunięcie” chorego dziecka. Etyka personalistyczna podkreśla – nie można usuwać choroby wraz z pacjentem – należy leczyć chorobę, a nie uśmiercać jej nosiciela. Przychodzą pytania: „Co dalej?”, „Jak będzie wyglądało życie naszego dziecka, czy będzie cierpiało?”, „Co jest dla niego najlepsze? A dla nas?”. Obecnie medycyna daje coraz więcej możliwości leczenia dzieci już w łonie matki. W sytuacji nieuleczalnej choroby i przewidywaniu śmierci dziecka z pomocą przychodzą hospicja perinatalne, zespołowa i holistyczna opieka nad rodziną i nieuleczalnie chorym dzieckiem.
Książka „Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych” pod red. Krzysztofa Szmyda to krótkie kompendium wiedzy dotyczące opieki perinatalnej, zasad postępowania i wsparcia rodziców, którzy dowiedzieli się, że ich dziecko, którego narodzin oczekują, jest chore i w każdej chwili może odejść. Porusza szereg ważnych zagadnień takich jak medyczne, psychologiczne i prawne aspekty tej sytuacji. Nie bez znaczenia jest to, że w książce głos zabierają rodzice, którzy sami doświadczyli straty dziecka. Ich historie i świadectwa dają nadzieję i pokrzepiają – pełna trudu droga jest warta przeżycia jej w pełni; dają oni nadzieję i pokazują, że każde doświadczenie, z którym przyszło im się zmierzyć w kroczeniu tą drogą, miało sens.
Opracowanie porusza istotne kwestie bioetyczne, takie jak uporczywa terapia, udział rodziców w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia ich dziecka, poradnictwo genetyczne, prenatalne badania i niepomyślna diagnoza prenatalna. To szczególnie ważne, ponieważ aktualna wiedza w tym zakresie pozwala spojrzeć na sytuację holistycznie. Te informacje wraz z wiedzą na temat indywidualnej historii danej rodziny pozwalają udzielić pełnego etycznego wsparcia, doradzić i towarzyszyć.
Historie rodziców pokazują, że to czego potrzebują w tych trudnych dla nich chwilach to rzetelne, pełne informacje na temat choroby ich dziecka i ich dalszego życia. Następnie potrzebują wsparcia psychologicznego i duchowego – na te potrzeby i oczekiwania w prosty i przejrzysty sposób wskazuje książka pod red. dr Krzysztofa Szmyda.
Dlatego w pierwszej kolejności jest to lektura warta polecenia wszystkim lekarzom i pracownikom personelu medycznego – położnym i pielęgniarkom. Książa z pewnością pomoże im spojrzeć na tę sytuację z perspektywy rodziców, a przez to wyjść naprzeciw ich oczekiwaniom oraz lepiej i skuteczniej udzielać pomocy. W dalszej kolejności książka okaże się cenna dla psychologów, doradców, spowiedników czy osób duchownych, do których o pomoc zwracają się rodzice w sytuacji kryzysu i dylematów etycznych. Informacje zawarte w opracowaniu pomogą zrozumieć i towarzyszyć rodzicom. Książka jest wreszcie absolutnie godna polecenia rodzinom, które same doświadczyły straty prenatalnej lub okołoporodowej – dzięki historiom rodzin z podobnymi doświadczeniami, może się stać jednym z narzędzi terapeutycznych. Świadectwa rodzin, które zdecydowały się przyjąć chore dziecko, przeżyć z nim krótkie, lecz bardzo intensywne chwile, są historiami pełnymi miłości, które leczą.
„Pozwólcie mi odejść w ramionach najbliższych” – to sam głos i pragnienie tej najmniejszej i najważniejszej istoty, potrzebującego miłości i opieki małego pacjenta, któremu należą się wszelkie prawa do poszanowania jego godności, opieki medycznej, zapewnienia mu godnej śmierci w gronie i ramionach najbliższych.
Justyna Gajos
Zobacz więcej: wydawnictwoinspiracje.pl
