Ważne jest to, żeby rodzice, którzy oczekują narodzin dziecka z wadą letalną, wiedzieli, że mogą przyjść do hospicjum perinatalnego. Towarzyszyłam w przyjściu na świat takich dzieci i mogę powiedzieć z punktu widzenia medycznego, że mamy były zaopiekowane, a dzieci nie cierpiały – odchodziły spokojnie. W jednym z największych dramatów, jaki można sobie wyobrazić, widziałam ludzi, którzy potrafili okazywać sobie nawzajem taką miłość, o której nie da się przeczytać w książkach – akcentowała lekarz Małgorzata Musiałowicz, szefowa hospicjum perinatalnego „Alma Spei” w Krakowie, w rozmowie z TV Trwam.
Na terenie województwa małopolskiego działa domowe hospicjum dla dzieci „Alma Spei”, które świadczy opiekę paliatywno-hospicyjną najmłodszym. W ramach fundacji funkcjonuje także hospicjum perinatalne wspierające rodziców oczekujących przyjścia na świat dziecka ze zdiagnozowaną wadą letalną.
– Do naszego hospicjum zgłasza się kilka rodzin rocznie. Przychodzą rodzice, którzy mają rozpoznaną wadę letalną u dziecka i chcą to dziecko urodzić. Oczekują od nas pełnej informacji na temat choroby, którą prenatalnie rozpoznano u dziecka. Pytają, jak ona będzie przebiegać; co oznacza dla dziecka, co oznacza dla rodziny; jak długo dziecko będzie żyło; jak będzie wyglądał poród i okres opieki po porodzie – tłumaczyła Małgorzata Musiałowicz.
Szefowa hospicjum zaznaczyła, że mała liczba chętnych korzystających z pomocy instytucji może wynikać z braku wiedzy o jej istnieniu. Jak podkreśliła, warto, żeby informacje o hospicjach perinatalnych docierały do rodziców w momencie zdiagnozowania u dziecka wady letalnej.
– Myślę, że powinien iść główny nacisk na to, że hospicja perinatalne istnieją. W każdym hospicjum dla dzieci jest komórka, którą nazywa się hospicjum perinatalnym. Ważne jest to, żeby osoby, które znajdują się w takim dramacie – rodzice, którzy oczekują narodzin dziecka z wadą letalną – wiedzieli, że mogą przyjść do hospicjum perinatalnego. (…) Ważne, żeby przyszli i mogli o tym rozmawiać, żeby nie czuli się sami. Może ta rozmowa będzie miała wpływ na decyzję, jaką podejmą – zauważyła lekarz.
Małgorzata Musiałowicz stwierdziła, że „nikt z nas nie chciałby usłyszeć informacji, że na świat przyjdzie dziecko, które jest obarczone wadą letalną”, dlatego – jak dodała – hospicja perinatalne są po to, by pomagać ludziom w tej trudnej sytuacji.
– Kiedy rozmawia się z rodzicami, okazuje się, że każde z nich ma zupełnie inne wyobrażenia i oczekiwania. Oczekiwania medyczne zostawiają lekarzom. Mówią na przykład o tym, jaką chcieliby zostawić pamiątkę po dziecku albo czyjej obecności chcą w czasie porodu. My tego słuchamy, sporządzamy protokół i staramy się go przeprowadzić wspólnie z lekarzem ze szpitala, w którym dziecko ma się narodzić – wyjaśniła szefowa hospicjum.
– Jestem lekarzem pediatrą. Towarzyszyłam w przyjściu na świat takich dzieci i mogę powiedzieć z punktu widzenia medycznego, że mamy były zaopiekowane, a dzieci nie cierpiały – odchodziły spokojnie. Dla mnie ogromnym przeżyciem było to, że w jednym z największych dramatów, jaki można sobie wyobrazić, widziałam ludzi, którzy potrafili okazywać sobie nawzajem taką miłość – rodziców do siebie, do dziadków, do rodzeństwa – o której nie da się przeczytać w książkach, to trzeba zobaczyć – wspominała.
