W ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas którego eksperci opowiedzą o dostępnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykują spotkanie online, a Muzeum Emigracji w Gdyni transmitować będzie koncert jazzowy.
Międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich (Rare Disease Day) obchodzony jest co roku ostatniego dnia lutego (w lata przestępne wypada więc 29 lutego, a w pozostałe – 28 lutego). Na oficjalnej stronie obchodów poinformowano, że choroba rzadka to taka choroba, która występuje u 1 na 2 tys. mieszkańców. Zidentyfikowano już ponad 6 tys. takich chorób. Szacuje się, że z chorobą rzadką żyje na świecie 300 mln osób (między 3,5 a 5,9 proc. populacji). 72 proc. tych chorób to choroby genetyczne.
Z okazji Dnia Chorób Rzadkich na całym świecie organizowane są wydarzenia. Odbywają się one – głównie w formule online – również w Polsce.
I tak Instytut Biochemii i Biofizyki PAN w Warszawie 26 lutego (piątek) organizuje sympozjum. Wydarzenie „Dzień Chorób Rzadkich: Terapie Dostępne i Poszukiwanie Nowych” odbędzie się on-line. Wziąć może w nim za darmo każdy zainteresowany – m.in. pacjenci z chorobą rzadką, ich rodziny, lekarze, opiekunowie, naukowcy, politycy. Podczas pięciu wykładów mowa będzie m.in. o tym, jakie są możliwości terapii chorób rzadkich komórkami macierzystymi, jak w badaniu i leczeniu tych chorób przydaje się model drożdżowy, jak zmienić się może diagnostyka tych chorób. Mowa też będzie o terapiach w dystrofii mięśniowej Duchenne’a oraz o roli organizacji zrzeszających pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni w pracach nad nowymi lekami. Podczas spotkania zaprezentowane będą prace fotograficzne Beaty Muchowskiej z cyklu „Nauczyciele Miłości”. Wspierana będzie też zbiórka funduszy na Fundację SMA.
Z kolei 27 lutego w ramach II poznańskiego Dnia Chorób Rzadkich zorganizowane będzie online „Spotkanie z niespotykanymi”. Organizatorem jest Studenckie Koło Naukowe Genetyki Medycznej UM w Poznaniu, wspólnie ze Studenckim Towarzystwem Naukowym UMP oraz tamtejszymi Katedrą i Zakładem Genetyki Medycznej. „Nasze spotkanie – tak jak w zeszłym roku – będzie składać się ze studenckiej sesji case report oraz wystąpień osób chorych na choroby rzadkie i przedstawicieli stowarzyszeń pacjenckich” – piszą organizatorzy. Konferencja będzie transmitowana na YouTube.
W ramach tegorocznej edycji Dnia Chorób rzadkich przewidziany jest też 27 lutego koncert online Jazz4Rare 2021. W wydarzeniu transmitowanym za pośrednictwem Muzeum Emigracji w Gdyni, wystąpią Joanna Knitter Blues & Folk Connection w projekcie Aretha.
