Anatomiczne wady wrodzone należy leczyć, jeżeli istnieją odpowiednie metody chirurgiczne. Są też zespoły genetyczne, np. Downa lub Turnera, które nie mają charakteru letalnego. Jeżeli naturalni rodzice odmówią przyjęcia takiego dziecka, powinno ono trafić do innej rodziny. Dlatego trzeba jak najszybciej uświadomić to społeczeństwu, szczególnie katolikom – mówi dr Tomasz Dangel, założyciel Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
Dr hab. n. med. Tomasz Dangel – specjalista anestezjologii, intensywnej terapii i medycyny paliatywnej, jest założycielem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. To największy tego typu ośrodek w Polsce. W 2018 r. psycholodzy w nim pracujący udzielili 727 konsultacji w 431 przypadkach rozpoznania wady letalnej.
Doktor Dangel mówi:
Wyrok TK zapewnia ochronę życia dzieciom z różnymi chorobami, które można diagnozować prenatalnie. Część z tych dzieci będzie ulegała naturalnym poronieniom i zgonom wewnątrzmacicznym. Inne urodzą się żywe. Większość noworodków z wadami letalnymi umrze w szpitalu na oddziale neonatologii, a tylko niewielka ich liczba przeżyje i będzie mogła opuścić szpital, by trafić pod opiekę hospicjów domowych dla dzieci. O tym, które dzieci będą wymagały opieki paliatywnej, a które leczenia chirurgicznego i intensywnej terapii, powinni decydować neonatolodzy, korzystając z konsultacji innych specjalistów.
Założyciel hospicjum wyjaśnia również, jak wygląda opieka nad dziećmi, u których wykryto wady wrodzone, niebędące wadami letalnymi:
Anatomiczne wady wrodzone należy leczyć, jeżeli istnieją odpowiednie metody chirurgiczne. Są też zespoły genetyczne, np. Downa lub Turnera, które nie mają charakteru letalnego. Jeżeli naturalni rodzice odmówią przyjęcia takiego dziecka, powinno ono trafić do innej rodziny. Dlatego trzeba jak najszybciej uświadomić to społeczeństwu, szczególnie katolikom. Adopcja takiego dziecka powinna zostać przeprowadzona w okresie prenatalnym.
Dowodzi również, że określenie „wady wrodzone wiążą się z wielkim cierpieniem” dziecka, nie znajduje potwierdzenia w doświadczeniach Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci:
Wada wrodzona nie powoduje bólu. Ból może być wywołany uszkodzeniem tkanek (np. operacją), stanem zapalnym albo uszkodzeniem układu nerwowego. Istnieją metody oceny i leczenia bólu u noworodków. W dokumencie „Standardy perinatalnej opieki paliatywnej” zamieściliśmy rozdział „Ocena bólu i jego leczenie w perinatalnej opiece paliatywnej”. Zarówno ból, jak również inne objawy mogące powodować cierpienie dziecka mogą być skutecznie leczone w ramach opieki paliatywnej.
Na pytanie o instytucje, które mogą wesprzeć rodziców w tym trudnym czasie, odpowiada:
Tak, istnieje Warszawskie Hospicjum Perinatalne w Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, które pomaga rodzicom w podejmowaniu trudnych decyzji w przypadku rozpoznania wady letalnej. Nie znaczy to, że lekarze i psycholodzy tam pracujący przejmują ciężar podjęcia decyzji. Ta zawsze należy do rodziców.
Jedno z kolejnych pytań dotyczy statystyk, które wskazują, że w przypadku konsultacji w Fundacji Warszawskiego Hospicjum i stwierdzenia wady letalnej większość rodziców podejmuje decyzję pro-life, w przypadku konsultacji w szpitalu – decyzję o aborcji. Dr Dengel komentuje:
W Poradni USG Agatowa Fundacji WHD o chorym dziecku mówi się z szacunkiem i wskazuje na możliwość opieki paliatywnej, jeżeli dziecko urodzi się żywe. Jednocześnie wystawia się tzw. kartę DNR, która chroni noworodka przed resuscytacją. Oznacza to propozycję realnego wsparcia w przypadku decyzji pro-life. Sądzę, że może to mieć wpływ na poczucie bezpieczeństwa rodziców, którzy dowiadują się, że nie zostaną sami w czasie ciąży i po porodzie. Potrzebują czasu, żeby ustąpił szok wywołany informacją o rozpoznaniu wady letalnej. Gdy ta reakcja minie, pojawia się szansa, że pokochają swoje chore dziecko. Również w tym czasie nie są pozostawieni sami.
