Chorzy na mukowiscydozę żyją w Polsce średnio 24 lata. To o 15 lat krócej niż w krajach zachodnich. Spowodowane jest to trudniejszym dostępem do nowoczesnych terapii oraz słabym systemem opieki nad pacjentami. Światowy Dzień Mukowiscydozy to okazja do podniesienia świadomości społecznej na temat choroby oraz zaapelowania do decydentów o wysłuchanie głosu pacjentów i ich rodzin.
O chorobie rocznie dowiaduje się około 80 rodzin. Ich świat na początku legnie w gruzach. Dla rodziców to oswajanie lęku, organizowanie codzienności na nowo, a dla dzieci to życie do końca swoich dni w cieniu choroby. Mukowiscydoza to genetyczne schorzenie wielonarządowe należące do chorób rzadkich. Atakuje m.in. układ oddechowy, powodując nadmierną produkcję śluzu, problemy z oddychaniem, upośledzenie płuc czy układu trawiennego, zaburzenia pracy trzustki i procesów wchłaniania. Wymaga od chorego reżimowej konsekwencji w codziennej rehabilitacji i fizjoterapii, a także przyjmowania wielu bardzo drogich leków.
Rodzice, którzy zrzeszeni w MukoKoalicji walczą o każdy dzień, wraz z ekspertami, opracowali raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy”. Na jego podstawie opracowano najważniejsze postulaty, które zostały skierowane do ministra zdrowia:
• Wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków, które:
– będą posiadać odpowiednią infrastrukturę i wielospecjalistyczny zespół,
– zapewnią pacjentom kompleksowe leczenie i edukację,
– będą zapewniać konsultacje dla lekarzy POZ i ośrodków regionalnych;
• Zapewnienie dostępu do odpowiedniej liczby wyspecjalizowanych ośrodków leczniczych dla dorosłych chorych na mukowiscydozę;
• Zapewnienie chorym dostępu do refundacji niezbędnych technologii medycznych, które są stosowane w krajach europejskich i pozwolą na optymalne leczenie zgodne ze światowymi standardami;
• Stworzenie możliwości prowadzenia u chorych na mukowiscydozę usług domowych, takich jak fizjoterapia oraz dożylna antybiotykoterapia.
Raport „Opieka nad chorymi na mukowiscydozę w Polsce. Stan obecny i rekomendacje poprawy” dostępny jest pod linkiem: https://ptwm.org.pl/assets/file/501,raport_druk.pdf
