Humaniści z Łodzi będą analizować „opowiadania” kobiet z zespołem Turnera o ich życiu i relacjach społecznych. Sprawdzą, jak się czują młode kobiety, kiedy stopniowo zdają sobie sprawę ze swojej odmienności? Wycofują się z grup rówieśniczych, czy może są alienowane – jako dorastające dziewczęta, a potem kobiety o wyglądzie dzieci?
Zespół Turnera to zespół wad wrodzonych, które kształtują się w oparciu o wadę genetyczną, związaną z chromosomami płciowymi. Kobiety urodzone z tą wadą są bardzo niskie, często mają płetwiastą szyję i szeroką klatkę piersiową. Ich rozwój seksualny jest zaburzony. Z reguły są bezpłodne, ponieważ nie mają jajników, a jeśli mają, to są one niewydolne. Terapia polega na leczeniu hormonem wzrostu i hormonami płciowymi.
Tożsamość społeczną kobiet z zespołem Turnera zbada prof. dr hab. Kamila Ciepiela z Wydziału Filologicznego Uniwersytetu (ZT), stosując mało znaną w Polsce metodę – analizy narracji konwersacyjnej. Jej projekt otrzymał finansowanie od Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych w konkursie „Niepełnosprawność w naukach humanistycznych”.
„Turnerki” nie są niepełnosprawne intelektualnie; często kończą studia i wykonują zawody wymagające wysokich kwalifikacji. Jednak miewają problemy z funkcjonowaniem społecznym. Trudno im budować i utrzymywać relacje interpersonalne, w szczególności te międzypłciowe. Oznacza to, że zespół Turnera niesie konsekwencje nie tylko w wymiarze biologicznym, ale także psychospołecznym. I właśnie na tym skupią się badacze. W ocenie prof. Ciepieli zmiany wyglądu dorastającego ciała czy młodzieńczy wygląd dorosłych kobiet to jeden z podstawowych czynników wykluczenia społecznego.
„U nastolatek z zespołem Turnera proces pokwitania nie następuje samoistnie, ale jest inicjowany sztucznie. Obserwują więc one zmiany w wyglądzie ciała rówieśniczek i brak takich zmian w swoim ciele, co powoduje poczucie odmienności i stopniowe wycofanie się z grupy. Z drugiej strony rówieśnicy obserwują odmienność cielesną dziewcząt z zespołem Turnera, co prowadzi do ich stopniowego wykluczenia z grupy. Podobne doświadczenia odmienności społecznej przeżywają dorosłe kobiety z zespołem Turnera” – tłumaczy profesor.
Profesor Ciepiela do swoich badań wykorzysta analizę narracji – metodę zaproponowaną przez Michaela Bamberga, według której sposób ulokowania bohaterów i relacje pomiędzy nimi w fabule opowiadania pozwalają na wnioskowanie o ich pozycji i tożsamości przeniesionej w rzeczywiste konteksty społeczne. Ulokowanie bohaterów i relacje fabularne następnie można efektywnie zbadać, pod względem językowym.
„Opowiadania” badanych kobiet pozwolą ocenić, czy one same kreują własną tożsamość, czy bardziej kształtuje ją społeczeństwo, które narzuca przyjęte wzorce zachowań i alienuje osoby, które zachowują się inaczej. Czyli na przykład młode kobiety, nie wiążące się z mężczyznami.
„W ich przypadku młodzieńczy wygląd, niski wzrost czy małe piersi są podstawą do ich błędnej identyfikacji jako dzieci i w konsekwencji postrzegania jako niedojrzałych i nieodpowiednich do wejścia w związek męsko-damski. Częściej jednak uważają one siebie za pełnoprawnych członków społeczeństwa i upatrują źródeł alienacji społecznej w postrzeganiu ich osoby przez pryzmat ich ciała” – wyjaśnia prof. Ciepiela.
Badaczka przeprowadzi serię wywiadów z „turnerkami”. Jej badanie ma na celu językowe poznanie zagadnienia konstruowania tożsamości osobistej i społecznej tych kobiet. Profesor chciałaby uwidocznić te aspekty funkcjonowania psychospołecznego badanych osób, które pozostawały do tej pory ukryte. Jest przekonana, że ich odkrycie i uwzględnienie w terapii może przyczynić się do poprawy jakości życia kobiet z zespołem Turnera.
