– Apelujemy o radykalne zwiększenie opieki państwa nad dziećmi z niepełnosprawnościami – tymi słowami do premiera Mateusza Morawieckiego zwraca się Krakowskie Hospicjum dla Dzieci imienia księdza Józefa Tischnera, które postuluje zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego do kwoty adekwatnej do kosztów ponoszonych przez rodziny dzieci z niepełnosprawnościami, odblokowanie możliwości legalnej pracy rodzicom chorych dzieci, którzy pobierają świadczenie pielęgnacyjne i rozszerzenie opieki państwa w ramach programu „Za życiem”.
Organizacje NGO na rzecz dzieci z niepełnosprawnością
Szanowny Pan
Mateusz Morawiecki
Prezes Rady MinistrówSzanowny Panie Premierze,
Konstytucja Rzeczypospolitej Polskiej zapewnia każdemu człowiekowi prawną ochronę życia. Stanowi, że „Każdy ma prawo do ochrony zdrowia” (art. 68 pkt 1). Zawarte jest w niej również wskazanie, że „Władze publiczne są obowiązane do zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej dzieciom, kobietom ciężarnym, osobom niepełnosprawnym i osobom w podeszłym wieku” (art. 68 pkt 3). Nakłada ono na władze publiczne obowiązek zapewnienia szczególnej opieki zdrowotnej ok. 245 tys. dzieciom przewlekle chorym i/lub z różnego rodzaju niepełnosprawnościami. Trud wychowania i opieki nad tymi dziećmi podejmują konkretni rodzice. Jako organizacje zrzeszające osoby chore, z niepełnosprawnościami oraz jednostki zajmujące się opieką perinatalną nad dziećmi z wadami letalnymi, ich rodzicami i rodzeństwem oczekujemy od władz publicznych wypełnienia tego obowiązku poprzez konkretne działania.
Aktualnie zasiłek pielęgnacyjny na chore dziecko wynosi 215,84 zł miesięcznie. To kwota zupełnie nieprzystająca do rzeczywistych wydatków jakie ponoszą ich rodzice. Przykładowo godzina rehabilitacji kosztuje ok. 100 z! a wizyta u specjalisty jeszcze więcej. Rodziny wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami i różnymi chorobami często muszą kupować specjalistyczne żywienie, protezy gastrostomijne, rurki tracheostomijne czy środki opatrunkowe i higieniczne. Ceny sprzętu do rehabilitacji rozpoczynają się od kilku tysięcy złotych, a co więcej – sprzęt ten stale trzeba wymieniać na nowy, dostosowany do rosnącego dziecka. Z tego powodu tysiące polskich rodzin stoją co miesiąc przed dylematami: kupić ortezę dla chorego syna, zainwestować w specjalistyczny fotelik samochodowy dla niego, czy kupić dzieciom buty i kurtkę na zimę?
Apelujemy do Pana o radykalne zwiększenie opieki państwa nad dziećmi z niepełnosprawnościami. Konieczny jest program pomocowy o wartości minimum 10 mld zł rocznie, który będzie zakładał:
1. Zwiększenie zasiłku pielęgnacyjnego do kwoty co najmniej 2 tys. zł miesięcznie na każde niepełnosprawne dziecko,
2. a/ odblokowanie pobierającym świadczenie pielęgnacyjne opiekunom chorych dzieci możliwości legalnej pracy w oparciu o umowy cywilnoprawne lub na etacie w niepełnym wymiarze godzin,
b/ opłacanie składek ZUS przez państwo od tych świadczeń oraz zniesienie limitu dochodowego na rodzinę przy tej pomocy. Wielu rodziców chorych dzieci jest specjalistami wysokiej klasy. Podjęcie przez nich dorywczej pracy byłoby dużą wartością dla całego społeczeństwa, a także pozwoliłoby im dorobić do domowych budżetów,
3/ Rozszerzenie Ustawy „Za życiem”, w której swoje właściwe miejsce znajdą funkcjonujące w naszej Ojczyźnie instytucje, a w szczególności hospicja perinatalne, których działalność wymaga realnego wsparcia finansowego m. in. poprzez radykalną zmianę ich umów z NFZ. Przypominamy, że powyższe zmiany mają ogromne poparcie społeczne i są oczekiwane przez Polaków.
Z badań CBOS ze stycznia i lutego br. wynika, że 92,1 proc. Polaków popiera zwiększenie pomocy finansowej dla osób z niepełnosprawnościami z budżetu państwa.
Mamy głęboką nadzieję na bezzwłoczne podjęcie przez rząd pod Pana kierownictwem prac nad zwiększeniem pomocy dla osób chorych i/lub z niepełnosprawnościami, których skutkiem będzie zapewnienie postulowanej przez nas niezbędnej pomocy.
Z wyrazami szacunku
Adam M. Cieśla
Prezes Zarządu Fundacji
Krakowskie Hospicjum dla Dzieci im. ks. Józefa Tischnera
Pod apelem można podpisać się na stronie: petycja.
