W przeprowadzonym w Ohio badaniu ankietowym wśród rodziców, którzy otrzymali diagnozę zespołu Downa u swojego dziecka, większość badanych zgłosiła negatywne doświadczenia związane z tym wydarzeniem. Rezultaty badań zostały opublikowane na łamach „American Journal of Medical Genetics”.
Zespół Downa jest jedną z najczęściej występujących wad genetycznych. W 2014 roku w związku z uchwaleniem House Bill 552, departament zdrowia stanu Ohio wydał specjalny arkusz informacyjny dotyczący zespołu Downa, który należy przekazać rodzicom w przypadku niepomyślnej diagnozy. Arkusz zawiera odpowiedzi na najbardziej podstawowe pytania dotyczące rozpoznania.
Badacze chcieli poznać doświadczenia rodziców otrzymujących diagnozę zespołu Downa u swoich dzieci, dlatego stworzyli elektroniczną ankietę i rozesłali ją do rodziców zrzeszonych w różnych grupach rodziców osób z zespołem Downa w Ohio.
Rodzice zgłosili ogólnie negatywne doświadczenia w związku z otrzymaniem diagnozy zespołu Downa (średnio 4 w skali 0-10), również po 2014 roku. 85% rodziców dzieci z trisomią 21. chromosomu urodzonych w roku 2014 lub później zgłosiło, że nie otrzymali arkusza informacyjnego nt. zespołu Downa od departamentu zdrowia w stanie Ohio. Nie zawsze również przestrzegano dokładnych wytycznych co do przekazania rodzicom diagnozy o stanie zdrowia ich dzieci.
Badacze podkreślają, że niezbędne jest podjęcie wszelkich wysiłków, aby doświadczenie rodziców związane z rozpoznaniem u ich dzieci zespołu Downa, nie wiązało się z negatywnym przeżyciem.
