Wciąż jeszcze niewiele osób słyszało o wprowadzonym przez Francję systemie rejestracji danych kobiet w ciąży i dzieci z zespołem Downa, który ma wzmacniać skuteczność diagnozy prenatalnej i tym samym zwiększyć liczbę aborcji wykonywanych na tych dzieciach. Dane rejestrowane są bez zgody kobiet – donosi Fundacja Jerome’a Lejeune’a, która postanowiła w związku z tym uruchomić kampanią informacyjną.
Francuskie Ministerstwo Zdrowia wprowadziło system rejestracji danych kobiet w ciąży, które prawdopodobnie urodzą dziecko z zespołem Downa, cztery lata temu. To pierwsze tego typu działanie na świecie. W lipcu 2016 roku dwa dekrety ustanawiające ten system we Francji zostały zakwestionowane przez 21 środowisk, w tym przez Fundację Jerome’a Lejeune’a.
Jak działa system rejestracji? Dwa założycielskie dekrety zobowiązują lekarzy do gromadzenia prywatnych danych pacjentek, takich jak: data rozpoczęcia ciąży, data badania ultrasonograficznego oraz jego numer identyfikacyjny, podany przez laboratorium kod oraz informacja o tym, jak zakończyła się ciąża. Dane te przekazywane są Francuskiej Agencji Biomedycznej (fr. l’Agence de Biomédecine – ABM), która pełni rolę organu kontroli jakości. Agencja miała przekazywać dane takim organizacjom opieki zdrowotnej jak na przykład sieciom placówek zdrowotnej opieki perinatalnej czy podmiotom zatwierdzanym przez Wysoki Urząd ds. Opieki Zdrowotnej.
Francuska Rada Państwa przyznała, że przekazywanie danych innym organizacjom jest nielegalne. W związku z tym unieważniła częściowo dekret z 11 maja 2016 roku. ABM nadal będzie zbierać i centralizować dane, lecz nie będzie mogła przekazywać ich innym organizacjom.
Niestety, Rada Państwa nie zakwestionowała zasadności systemu rejestracji danych, który prowadzi do zwiększenia praktyk eugenicznych. „Takie namierzanie płodów z zespołem Downa, organizowane przez państwo francuskie, pozwala sądzić, że są one zagrożeniem dla naszego społeczeństwa” – napisał dziennikarz Patrick Leblanc we francuskiej prasie w lipcu 2016 roku. Francja broni „ustalonego porządku”, w którym osoby z zespołem Downa są traktowani jak „zaburzenie” ładu społecznego.
Fundacja Jerome’a Lejeune’a potępiając ten dyskryminujący system i pragnąc zmienić panujący porządek, przygotowała kampanię informacyjną, której celem jest przerwanie zmowy milczenia w tym temacie. Kampania skierowana jest przede wszystkim do kobiet, których dane gromadzone są bez ich zgody, a także do pracowników służby zdrowia i polityków.
Źródło: www.fondationlejeune.org
