Śmierć dziecka wywołuje w pełni zrozumiałe reakcje emocjonalne. Tym bardziej, w celu wyjaśnienia wszelkich wątpliwości, konieczne jest odwołanie się do ustalonych faktów, w tym zwłaszcza wiedzy medycznej oraz informacji dotyczącej poszanowania bądź też naruszenia praw dziecka jako pacjenta oraz jego rodziców.
Zakres posiadanych informacji
Analizując sprawę 11–miesięcznego Szymonka leczonego na terenie szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie trzeba w pierwszym rzędzie zwrócić uwagę, iż jako opinia publiczna nie posiadamy w tej sprawie zbyt licznych, zweryfikowanych informacji:
– Nie wiemy jaki był stan dziecka przed odłączeniem od aparatury podtrzymującej życie. 10 czerwca szpital stwierdził w Komunikacie: „ze względu na tajemnicę lekarską nie możemy jej upublicznić, natomiast pełne informacje są w posiadaniu Rodziców”.
– Ze strony rodziców nie przedstawiono oficjalnych informacji dotyczących sposobu traktowania dziecka oraz jego ostatecznego rozpoznania klinicznego. Pełnomocnik rodziny zaznaczył jedynie, że postępowanie dotyczące działań w jednej z placówek w Radomiu, w której przebywał chłopiec przez przewiezieniem do Warszawy, posiada charakter niejawny.
– Nie znamy również opinii poszczególnych komisji oraz konsyliów jakie zbierały się w ciągu ostatnich tygodni. W tym zakresie nie tylko nie wiemy, jakie były ustalenia lekarzy ze wspomnianego szpitala, ale również nie posiadamy informacji dotyczącej ustaleń jakie poczynili lekarze-konsultanci zaproszeni na wspomniane powyżej diagnostyczne konsylia.
W większości dostępne informacje odnoszące się do stanu Szymonka bazują na wpisach członków rodziny na portalach społecznościowych, co nie stanowi weryfikowalnego źródła danych medycznych [1]. Pojawiały się również informacje organizacji pozarządowych, w tym zwłaszcza „Stowarzyszenia STOP NOP”, które nie jest uprawnione do stawiania medycznych diagnoz odnoszących się do stanu niespełna rocznego pacjenta.
Jedyne informacje jakie posiadamy odnoszą się do ogólnego stanu zdrowia dziecka. W szpitalnym Komunikacie z 10 czerwca przypomniano, że „Pacjent przebywa w naszym Szpitalu na Oddziale Intensywnej Terapii od 22 stycznia 2019 r. w stanie skrajnie ciężkim z nieodwracalnym uszkodzeniem centralnego układu nerwowego [2]”. W ostatnich godzinach, w mediach pojawiły się również dwie kluczowe informacje – pierwsza, w której rodzice dziecka wskazali, iż odłączono je od aparatury podtrzymującej życie bez ich obecności, wbrew wcześniejszym ustaleniom [3] oraz druga, w której Minister Zdrowia, prof. Łukasz Szumowski wskazuje, „że nikt nie odłączył aparatury przed stwierdzeniem, że pacjent zmarł [4]”.
Śmierć dziecka
Ostatnia wypowiedź w sposób wyraźny wskazuje nam na prawdopodobny scenariusz działania w omawianej sprawie. W podobnych przypadkach klinicznych polskie przepisy prawne wprowadziły konkretny scenariusz postępowania, jaki winien być zrealizowany. Po pierwsze, mówimy tutaj o komisyjnym stwierdzeniu „trwałego nieodwracalnego ustania czynności mózgu (śmierci mózgu)” bądź „nieodwracalnego zatrzymania krążenia” [5]. Po drugie, trzeba dodać, iż szczegółowe działania w tym zakresie podejmowane są przez lekarzy na podstawie odrębnego „Obwieszczenia” ministra zdrowia [6]. Omawiany tutaj proces stwierdzania śmierci składa się z dwóch etapów. W pierwszym wysunięte zostaje przez komisję lekarską podejrzenie odnoszące się do śmierci człowieka. Bada się w tym czasie, czy nie zaistniały sytuacje, które wprowadzać mogą w błąd odnośnie oceny stanu klinicznego pacjenta: m.in. hipotermia, określone postaci zatrucia, spożycie określonych substancji psychoaktywnych. Do drugiego etapu przystępuje się natomiast po potwierdzenia diagnozy dotyczącej śmierci. Bada się np. odruchy źreniczne na światło [7]. Warto również przypomnieć, cytując polskie przepisy ustawowe, że „trwałe nieodwracalne ustanie czynności mózgu (śmierć mózgu) stwierdza jednomyślnie dwóch lekarzy specjalistów posiadających II stopień specjalizacji lub tytuł specjalisty, w tym jeden specjalista w dziedzinie anestezjologii i intensywnej terapii lub neonatologii, a drugi w dziedzinie neurologii, neurologii dziecięcej lub neurochirurgii [8]”.
Wątpliwości i wyjaśnienia
Bez względu na w pełni zrozumiałe emocje w całej sprawie, nie można obecnie analizowanej sytuacji Szymona porównać do sprawy Alfiego Evansa, jak czynią to wielokrotnie polskie media. Wskazany tutaj brytyjski casus odnosił się przede wszystkim do stanu, w którym z niezrozumiałych względów klinicznych, personel brytyjskiego szpitala zdecydował się odłączyć dziecko od aparatury podtrzymującej życie, zaprzestać jego karmienia i pojenia oraz nie wyrazić zgody na podjęcie działań diagnostyczno-leczniczych na terenie innego szpitala. Podobne działania miały miejsce przy jednoczesnym braku postawienia ostatecznej diagnozy oraz wyraźnie dostrzeganych reakcjach dziecka nawiązującego kontakt z rodzicami [9]. Polska sprawa ze szpitala przy ul. Niekłańskiej w Warszawie oddaje inną rzeczywistość. Mowa bowiem o pacjencie, u którego – jak podawały media oraz wspomniana placówka – stwierdzono obrzęk mózgu oraz nieodwracalne uszkodzenie centralnego układu nerwowego. Minister zdrowia powiadomił opinię publiczną ponadto, iż odłączenie od respiratora nastąpiło po stwierdzeniu śmierci mózgu. Sprawa Szymona oraz sprawa Alfiego Evansa nie mogą być w tym zakresie porównywane.
W omawianej sprawie wielokrotnie pojawiają się informacje kojarzące stan chłopca z podaną wcześniej szczepionką przeciwko pneumokokom: „cztery dni później wystąpiła u niego gorączka oraz drgawki. Ostatecznie, 21 stycznia dziecko zostało przyjęte do szpitala. Było reanimowane, wykonano kolejne TK głowy, powstał obrzęk mózgu – opisywał tygodnik „Wprost” [10]. Podobne stwierdzenia nie mają jednakże żadnego oparcia w rzetelnej diagnozie lekarskiej wyrażonej przez lekarzy ze szpitala, bądź też przez którego z konsultantów także wskazanych przez rodzinę małego pacjenta. Opinie prezentowane przez taką czy inną organizację pozarządową nie stanowią rzetelnej oraz weryfikowalnej diagnozy lekarskiej. Nie wiemy jaka była przyczyna pojawienia się tak dramatycznego stanu chłopca. Kojarzenie szczepienia oraz omawianej sytuacji nie jest efektem oceny medycznej, a jedynie opinii wyrażonej przez osoby do tego nieuprawnione.
Kontekst uprawnień kieruje nas w stronę relacji istniejącej na linii pacjent – lekarz – rodzina. W szpitalnym komunikacie z 10 czerwca wskazywano, iż rodzice mają zapewniony dostęp do informacji medycznej, konsultacji z innymi specjalistami oraz możliwości proponowania innych form wsparcia terapeutycznego. Szpital zatem zapewniał o realizacji prawa pacjenta do informacji, konsultacji z innym lekarzem oraz świadczeń zdrowotnych odpowiadających aktualnemu stanowi wiedzy medycznej [11]. Ze strony rodziców dziecka, innych przez nich upoważnionych osób lub ich pełnomocnika nie pojawiły się dotąd oficjalne stanowiska podważające realizację wskazanych tutaj praw pacjenta oraz praw jego rodziców, jako opiekunów prawnych.
Istotne wątpliwości wzbudza natomiast informacja wskazująca o odłączeniu chłopca od aparatury podtrzymującej funkcje życiowe bez obecności jego rodziców – przedstawiali ja rodzice dziecka w mediach. Do informacji tej dotąd nie odniósł się szpital w odrębnym komunikacie lub stanowisku. Jej potwierdzenie jednak wskazywać może na istotne naruszenie praw rodziców oraz naruszenie prawa dziecka jako pacjenta. Polskie przepisy konstytucyjne oraz ustawowe w sposób wyraźny wskazują na prawa rodziców zobowiązanych do sprawowania szczególnej troski nad rozwojem dziecka, w tym rozwojem zdrowotnym [12]. Krajowe ustawodawstwo prawno-medyczne w sposób jednoznaczny zwraca ponadto uwagę na prawo rodziców lub opiekunów prawnych do uczestnictwa w świadczeniach zdrowotnych podejmowanych względem pozostającego pod ich opieką dziecka. Odłączenie pacjenta od respiratora bez obecności, w podobnych działaniach, jego rodziców, stanowić może przykład całkowicie niezrozumiałego postępowania medycznego naruszającego podstawowe standardy deontologiczne oraz normy ustawowe, w tym zwłaszcza prawo pacjenta do umierania w spokoju i godności. Jak wskazano powyżej, kierownictwo resortu zdrowia zaznaczało, iż w omawianej sytuacji mowa jest o odłączeniu pacjenta, u którego wcześniej stwierdzano śmierć. Powyższe nie może być jednak traktowane jako jakiekolwiek wytłumaczenie potencjalnego wprowadzenia w błąd oraz podjęcia unikalnych dla sytuacji rodzinnych działań medycznych, w których możliwości udziału rodzice zostali w sposób nieuzasadniony pozbawieni.
Nie ulega najmniejszej wątpliwości, iż obecnie konieczne jest uszanowanie dramatu doświadczanego przez rodziców. Ze strony mediów oraz komentatorów niezbędne jest bazowanie na faktach, a nie opiniach i domniemaniach. Bezsprzecznie niezbędnym jest wyjaśnienie niepokojących obaw jakie pojawiły się w związku z ostatnimi momentami życia Szymonka.
