Perinatalna opieka paliatywna – wciąż jest wiele do zrobienia

Hospicjum perinatalne działa w ramach Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. Ks. J. Tischnera już trzeci rok. Okazuje się, że wypełnia ono dużą lukę w systemie opieki nad rodziną i coraz więcej rodziców decyduje się na opiekę hospicjum w przypadku, gdy w ciąży zostaje zdiagnozowana u dziecka nieuleczalna, zagrażajaca życiu wada. Ciągle jednak jest bardzo wiele do zrobienia. Wiele osób nie wie, na czym polega perinatalna opieka paliatywna, i często błędnie wyobraża sobie ten rodzaj pomocy. Nie tylko w potocznym rozumieniu są takie błędy. Również specjaliści ciągle posiadają niewystarczającą wiedzę o alternatywnych rozwiązaniach wobec aborcji nieuleczalnie chorego dziecka.

 

Krakowskie Hospicjum dla Dzieci wychodząc naprzeciw tej sytuacji, wydało książkę, która jest tłumaczeniem anglojęzycznej pozycji. Nosi ona tytuł: „Dar czasu. O kontynuowaniu ciąży z nieuleczalnie chorym dzieckiem”. Autorką jest Amy Kuebelbeck, amerykańska dziennikarka i mama Gabriela, który ze  względu na ciężką i nieuleczalną wadę serca żył bardzo krótko po porodzie. Współautorką książki jest psycholog, Deborah Davis. Znaczący udział w tworzeniu tej publikacji mają także rodzice z doświadczeniem okołoporodowej śmierci swojego dziecka, których wypowiedzi są bardzo licznie przytaczane. Dzięki temu książka ma ogromną wartość informatywną i terapeutyczną.

 

10 listopada 2017 roku odbyło się spotkanie z Amy Kuebelbeck, która uświetniła swoją obecnością promocje książki dla polskich czytelników. Podczas spotkania można było usłyszeć jak powstawała książka i jak jest wykorzystywana w pracy z rodzinami. Okazuje się, że również w Stanach Zjednoczonych, gdzie narodziła się idea perinatalnej opieki paliatywnej, i gdzie istnieje obecnie ponad dwieście programów dotyczących wsparcia rodzin i szkolenia personelu, ciągle jeszcze wiele osób nie wie i nie korzysta z tej formy wsparcia. Amy Kuebelbeck prowadzi stronę internetową, której zadaniem jest gromadzenie informacji na temat hospicjów perinatalnych i promowanie ich w społeczeństwie. Autorka mówiła podczas spotkania, że chciałaby, aby ta strona przestała już istnieć i jest to jej celem, a będzie to możliwe wtedy, kiedy wiedza o hospicjach perinatalnych stanie się naprawdę powszechna.

 

Ożywiona dyskusja z udziałem gości obecnych na spotkaniu przyniosła bardzo praktyczne wnioski. Wspólnie zastanawiano się, w jakie miejsca powinna trafić książka „Dar czasu“ – między innymi uczelnie medyczne, kursy specjalistyczne dla lekarzy, poradnie przedmałżeńskie. Nade wszystko, celem wydania książki jest jednak to, aby trafiła ona do rodzin, dla których może stać się swego rodzaju towarzyszem podróży – jak przekonamy się, czytając „Dar czasu” – jest to podróż poprzez ból i cierpienie, ale jest także  pełna niespodzianek i bogata w doświadczenie rodzicielskiej miłości.

 

Obecni na spotkaniu goście mogli otrzymać specjalne egzemplarze książki z osobistą dedykacją autorki. Osoby zainteresowane nabyciem książki „Dar czasu. O kontynuowaniu ciąży z nieuleczalnie chorym dzieckiem” znajdą potrzebne informacje na stronie internetowej Krakowskiego Hospicjum dla Dzieci im. Ks. Józefa Tischnera: www.hospicjumtischnera.org