MAŁGORZATA CICHOŃ: – Rodzice wiedzą już, że dziecko, którego się spodziewają, jest ciężko chore i prawdopodobnie nie będzie długo żyć po urodzeniu. Jakiego wsparcia należy im udzielić?
LEK. AGNIESZKA JALOWSKA, bioetyk, specjalista pediatra, przedstawiciel środowiska hospicjum perinatalnego: – Najważniejsze jest potwierdzenie diagnozy ciężkiej i nieuleczalnej choroby u dziecka. Zatem ważne, aby rodzice zostali skierowani do odpowiedniego specjalisty (np. kardiologa dziecięcego, genetyka), który wykona lub powtórzy wszystkie niezbędne badania. Jeśli diagnoza zostanie potwierdzona, rodzice stoją przed najtrudniejszymi decyzjami w swoim życiu: czy kontynuować ciążę, czy ją przerwać. Zgodnie z polskim prawem zdiagnozowane schorzenia pozwalają na legalne przerwanie trwającej ciąży (Dz. U. Nr 17 poz. 78 z poz. zm.; Ustawa o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerwania ciąży).
Jednakże, aby informacja była pełna, rodzice muszą wiedzieć, że możliwe jest również kontynuowanie ciąży, a oni wraz z dzieckiem mogą zostać objęci perinatalną opieką paliatywną. Taką opiekę w Polsce oferują interdyscyplinarne zespoły, tzw. hospicja perinatalne, które tworzą się przy hospicjach dziecięcych lub szpitalach położniczych. Tworzący je ludzie: pediatrzy, neonatolodzy, położnicy, położne, genetycy, psychologowie oraz duszpasterze, pragną pomagać rodzicom w przyjęciu i zaakceptowaniu niepomyślnej diagnozy dotyczącej ich dziecka.
Kluczowe w tej opiece jest wsparcie psychologiczne, które kontynuuje się przez okres ciąży, po urodzeniu, a także po śmierci dziecka. Ponadto rodzice mogą skorzystać z konsultacji z położną i przygotować się indywidualnie do porodu. Są konsultowani z neonatologami i położnikami, odpowiedzialnymi za przebieg porodu. Powstaje plan opieki okołoporodowej. Uwzględnia się życzenia rodziców dotyczące postępowania z dzieckiem. Mogą oni zaplanować, że ten czas spędzą razem w bliskim kontakcie z dzieckiem, które nie będzie poddawane uporczywej terapii, natomiast będzie miało zapewnione ciepło, pokarm i – w razie potrzeby – środki przeciwbólowe. Mogą zaplanować, np. chrzest, wykonanie zdjęć, odcisku stopy maleństwa. Są zachęcani do przygotowania mu ubranek.
Zaplanowanie i celebrowanie chwil po narodzinach jest bardzo ważne, ponieważ rodzice nie mają wiele czasu, aby być dla swojego dziecka rodzicami i okazać mu swoją miłość. Pamiątki z tego spotkania pomogą im potem w przeżyciu żałoby. W kilku miejscach w Polsce działają także grupy wsparcia w żałobie dla rodziców, których dziecko zmarło w okresie okołoporodowym.
Perinatalna opieka paliatywna pozwala otoczyć opieką rodzinę w bardzo traumatycznej sytuacji, ale jednocześnie wspiera przyjęcie dziecka w jak najbardziej sprzyjających warunkach. Pozwala także pożegnać je w atmosferze godności i bezpieczeństwa. Jeśli dziecko żyje dłużej, rodzice mogą skorzystać ze wsparcia hospicjum domowego, które udostępnia również niezbędny sprzęt i zapewnia pomoc wolontariuszy.
Masz swoje pytanie?
Odwiedź: www.poradniabioetyczna.pl i skorzystaj z bezpłatnej porady.
